Vardag då och nu

Vid denna tidpunkten förra året hade vi precis insett att våra dagar mestadels skulle komma att spenderas på sjukhuset. Nu kämpar vi med att hitta en ny vardag, eller rättare sagt ett nytt liv. Detta liv innebär än så länge inget jobb – jag är fullt sjukskriven. Detta liv innebär att jag vissa dagar inte kommer upp ur sängen förrän långt fram på dagen. Inte för att det är ”skönt att ligga och dra sig” utan för att det helt enkelt INTE GÅR. Det går inte att jobba emot. Vissa dagar har jag mer energi. Jag försöker tränar regelbundet. Det är ett sätt att hämta kraft och också ett tillfälle att skingra tankarna. Behöver det rent fysiskt också då förra året ju var ett otroligt stillasittande år.

Energikontot och det sociala kontot blir fort tomt. Det kan räcka med en aktivitet, så kan jag vara ”slut” för resten av dagen. Det är svårt att fokusera på något en längre tid, svårt att finna ro att koncentrera sig. Som väl är hittar jag ro i att läsa. Så dagar kroppen ”håller mig kvar” i säng eller soffa, så läser jag. Det är en trötthet som är svår att förklara och så ovan att känna. Jag som alltid varit van att hålla igång. Men det är bara att gilla läget och lyssna på kroppen. Detta får ta den tid det tar. Punkt.

(Om man vill läsa mer om Supersnöret som jag skriver om nedan, så kan man göra det på; http://www.barncancerfonden.se/Vastra/stodgrupper/supersnoret—varldens-viktigaste-snore/  )

 

9 april 2013

Natten var lugn. Vår ssk smög så tyst när han var inne. Febern håller sig ganska låg, vilket är skönt. Du står på 3 sorters intravenös antibiotika. Guldmedicinen är inne på dag 4 av 12 som detta första block innebär. Du får under dessa dagar 3 olika sorter. Första 5 dagarna en som ges under 2 timmar. Dag 6-12 får du en sort som ges under 12 timmar och en som ges under 1 timme. Så du är ”uppkopplad” många av dygnets timmar. Idag var det dags för EKG och ultraljud av hjärtat, vilket görs då viss guldmedcin kan påverka hjärtat. Utgångsläget är att du har ett friskt och välfungerande hjärta – härligt.

Du har haft besök av Filip och mormor och morfar idag en stund och de fick se figurerna som vi fick igår. Nu vet du vilka figurer som är de ”elaka celllerna” i din kropp och du vet att guldmedicinen kommer och ”slår sönder dem”. Du vet vilka figurer som är kroppens soldater (de vita blodkropparna) och du vet att blodplättarna (trombocyter på fint språk) tar varandra i händerna för att få blodet att sluta rinna om man skadar sig. Du har fått ditt Supersnöre med olika kulor för olika saker du är med om. Brorsan var med och valde påse till detta med dig. Redan nu är det många pärlor Meja, då du fått för det som hände innan vi hamnade här. Dvs akutbesök, många stick i fingrar, lavenemang x flera då magen inte fungerat egentligen sedan febern satte igång. mfl. Fler pärlor kommer det bli Loppan….men vi (och många med oss) är med dig!

Vi älskar dig!

Annonser

4 thoughts on “Vardag då och nu

  1. Sorgen i sig är förlamande.
    Utmattningen efter sjukdomen ytterligare en trötthet.
    Det är svårt. Svårare än svårast. Men jag finns med dig, även om jag inte är mycket vidare till hopp att klamra sig fast vid.
    Varma kramar

    • Jo visst är det så. Även om Meja idag varit levande och fri från sin cancer, så hade jag förmodligen känt en omänsklig trötthet. Månader av kamp tär. Så är det. Hur än utgången blir. Vi är med varandra Camilla. I olika skeenden av sorgen, men i samma sorts sorg. Kram

  2. Så fint du skiver Maria, sitter här och gråter…går ju inte att hålla tårarna tillbaka. Har ju själv barn i samma åldrar och det gör så ont i mig att läsa om allt ni gått igenom. Tappre tappre Filip, vilken kille♥ Tack för att du delar med dig av er tuffaste resa i livet. Er lilla Meja var verkligen en otrolig liten tjej, vilken krigarprinsessa♥

    Kram
    Camilla Berlin

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: