Ett, för mig, nytt ord

I veckan har jag lärt mig ett nytt ord. Läste det först i en intervju med en annan änglamamma, fick det sedan i ett sms av en tredje……..Aldrigheten. Aldrigheten som vi måste lära oss leva med. Aldrigheten…….ordet gör det definitiva än mer definitivt.

Filip och vi har precis läst ”Gummitarzan” som godnattsaga. Ivan Olsen, som Gummitarzan egentligen heter, träffar en häxa som han blir bjuden på en vidrig soppa av. Han får en önskan och den smarta killen önskar då att ”alla hans önskningar ska bli uppfyllda”. När Filip och jag idag promenerade hem från förskolan sa han;  ”Tänk om den där häxan fanns på riktigt. Då hade jag velat smaka på hennes soppa. Jag hade då önskat att Meja började leva igen. Gick inte det, skulle jag önska att INGEN mer i min familj dör.” Älskade, älskade unge – vilket bagage du har med dig från nu och resten av livet…..

Har inga foton från denna dag för ett år sedan. Ger er istället ett betydligt äldre. Ett foto taget 24/2-2011. Meja var här 12 dagar. 12 dagar, men mer hår än många 2-åringar…..

IMAG0195

 

Onsdag 26 juni 2013

Den första dagboken är nu fylld och vi påbörjar dagbok nummer 2 Meja……och fler kommer det bli. Varje dag på denna resa ska ner på pränt, så att du som tonåring ska kunna läsa om vilken superhjälte du är. Och vilken superhjälte du har till bror.

Pappa och du sov här inatt och vid 1 hade du bajsat och medan pappa bytte på dig, så kräktes du……Du sov sen fram till 8.45 ca och du inledde dagen med att kräkas igen…..

Filip sov också länge, han är så morgontrött din bror! Körde honom till förskolan och det var som vanligt inga problem att lämna honom. Det regnade redan tpå morgonen, men han var överlycklig att de skulle gå ut i regnet. Jag tog mig en promenad/löptur innan jag åkte hit till pappa och dig. Fick under promenaden reda på av pappa att Filip inte matchar – så du kommer inte få stamceller från honom. På ett vis skönt, då Filip går igenom ett helvete rent ut sagt nu är du är sjuk Meja. Fast hade han matchat hade han fixat det såklart – han skulle göra VAD SOM HELST för dig.

Väl här på sjukhuset, möttes jag av en Meja med pannan FULL med klistermärken. Pappa hade precis sprutat in diflucan i sonden och du hulkade några gånger, men du fick behålla det. Läkarna har satt in Vancomyosin igen, så nu har du det och Meronem. Ditt CRP är över 200, så du har en rejäl infektion igen. Just nu ligger du och sover och du har varit ganska orolig av dig – du har det tufft helt enkelt….

Pappa åkte en stund efter att jag kom – han trotsade ÖSREGNET och åkte och sprang! Så ska han hämta Fille vid 14, för vid 15 ska han träffa kontaktsköterskan här.

Tiden har gått och Filips ”möte” är över och det gick bra. Bägge kontaktsköterskorna var med och Filip var ensam med dem rätt länge. De hade börjat med att äta en glass och så fick han en kartong med lego! Han hade berättat för dem lite hur det varit när du har varit hemma. Vi har inte pratat så mycket med dem efteråt – men de hade sagt till pappa att Filip är en klok liten herre och att vi gör ett bra jobb. Vi gör så gott vi kan, men det är långt ifrån lätt Meja…..

Eftermiddagen och kvällen var fortsatt tuff – din temp sticker iväg och du hulkar. Det känns som att du är mer påverkad av denna infektion än du varit av dina tidigare. Sist var det ju aquapac och syrgas, men du var ändå pigg. Nu är du riktigt medtagen skruttan…..

Filip och jag handlade på hemvägen och när vi kom hem fick han det värsta utbrottet jag varit med om……det var mycket som skulle ut idag – vår store lille prins. När allt lugnat sig, satt han en stund med den nya Ipaden och så läste vi Peter Pan. Efter det somnade han gott. Du hade somnat på två sekunder…..

Vår fantastiska fantastiska kämpar till barn!!!!

 

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: