Trött igen…..

…..idag är det inte ”vanlig trötthet” utan idag är det trötthet då jag träffat två vänner. Två vänner från cancervärlden. Ni vet världen vi är i, och aldrig kommer ta oss ur. Den första jag träffade var Petra, cyklisten kommer ni ihåg – som förlorade sin krigarprinsessa för 3 år sedan. Denna superhjälten hade samma typ av leukemi som Meja och hon var 4 månader äldre än Meja när hon dog. Hon transplanterades även hon och kämpade sig igenom allt vad det innebär (detta kommer ni få läsa om framöver då ju Mejas transplantation ”närmar sig”, ingen trevlig läsning alls…..). De elaka cellerna överlevde, så de kom tillbaks med full kraft och tog henne ifrån storasyster, pappa och mamma. Så fint att ses, att sitta och prata och ”fylla i varandras luckor” – jag har glömt/förträngt vissa saker och hon andra.

Direkt vidare till nästa träff. Denna gång med en mamma, Linda, som har sin prinsessa i livet. Men en mamma som varit med om en otroligt lång och tuff resa. En mamma som är medveten om att inget går att ta för givet. Att bli utskriven från barncancercentrum innebär inte att man glad i hågen går därifrån. Man lever vidare med cancern även om den är borta. Både i form av kontroller, rädsla för återfall, jobbet med att ”läka ihop en familj”……..Vi bodde grannar under transplantationstiden. Då var det mest korta hej och vinkningar genom glasrutan. Iklädda snygga sjukhuskläder, då allt ju skulle vara RENT varje dag…..Idag hade vi TID att prata mycket och länge.

Två så fina möten. Ett bra sätt att bearbeta, men det TAR på krafterna.

När jag cyklade in till stan, tog Micke sig en cykeltur i skogen. Han gjorde som han alltid gör – efter halva rundan, tog sig en stund hos Meja. …..

 

Måndag 26 augusti 2013

Ni hade haft en helt okej natt här pappa och du och ni har sovit NÄRA. Brorsan har sovit sådär, han har tvinnat en hel del och var TRÖTT när jag väckte honom. Lämnade honom på förskolan lite innan 8, åkte hem och tog en dusch och sedan hit till er. Du var skapligt nyvaken när jag kom. Crp har gått upp ytterligare till 180, de vita blodkropparna lyser med sin frånvaro…….

Jag bar dig upp till operationen och du var så DUKTIG idag igen. Ca 25 min satt vi och väntade innan vi fick gå in till dig. Du fick ett eget rum, då du ju har klostridier. Sköterskan hade glömt att meddela operation detta, så pappa och jag sa till. De vred och tvättade din peg när du sov, samt tejpade vid cvk’n. Två sköterskor från avdelningen kom upp när du låg på uppvak, då de ville se hur din peg såg ut. De rörde lite på den och då vaknade du. Så idag blev det ett kort uppvak. Väl på rummet igen fick du lite morfin, då du klagade över just peg’en. Vi satte igång välling och när den gått en liten stund, så kräktes du – hoppas det var en engångsföreteelse……

15.20 var det dags för besök hos ögonläkaren igen. När vi satt där och väntade, så kräktes du en gång till. Väl inne, så var läkaren nöjd med ditt öga – ingen rodnad och hornhinnan ser bra ut. Du är SUPER som tar ögondropparna en gång i timmen Meja.

En av doktorerna på avdelningen var inne på rummet en sväng, vi hörde oss då för lite då dina vita ju ej kommit igång alls. Även om de inte gör det, så kör man. Det finns ju medicin som man kan ge subkutant som stimulerar produktionen av vita blodkroppar, men det vill man ej ge  – då man inte vet VAD man stimulerar, vill ju inte riskera att producera fler elakingar. Än har man inte sett leukemiceller i blodet, så för varje dag som det är så får vi vara glada (de finns ju i benmärgen och om det blir ”fullt där” så går de ut i blodet).

Precis när pappa gick till bilen för att åka och hämta brorsan, så kom en sköterska in och sa att de ville ta lite prover på pappa och mig ”inför ett ev annat spår för transplantation”!?!?!? Ringde tillbaks pappa direkt och så kom en av doktorerna och förklarade lite mer för oss. Det är MÅNGA som diskuterar dig Meja – många läkare världen över som ägnar sin semester åt att fundera och läsa artiklar…….Man diskuterar dig här men som sagt var, på fler ställen i världen. Nu har de beslutat att köra på ”ett spår till”. På torsdag när du ska få medicin igen i ryggmärgsvätskan, så kommer man ta en benmärg också. Svaret man får på den avgör vilket spår man går på, tyskan eller pappa/mig. Är det för hög mängd elakingar (gräns ej satt i dagsläget) – tror de ej att tyskan kan besegra dem då ni är såpass lika. Är så fallet, blir det en annan typ av transplantation då man vill ha ett mer ”aggressivt immunförsvar” som ger sig på leukemin. Jag har varit riktigt låg flera dagar Meja och ett dåligt stöd för er övriga, men nu JÄKLAR Meja – nu ska jag jobba mig upp igen!!!!! Du godhjärtade ängel, när du fick höra att sköterskan skulle sticka pappa och mig, sa du till henne att hämta korgen!!!! Älskade unge! På fredag (förmodligen) får vi reda på vilket spår det blir och på tisdag KÖR vi!!!!!!

Pappa kom tillbaks vid 16.30 ca med brorsan och i samma veva somnade du…….de hade med thaimat och brorsan åt massor. Nu har klockan blivit 19.10 och jag har försökt väcka dig, men det gick inte……Pappa och Filip är åter hemma sedan ett bra tag, och de är just nu på utflykt till ”Björngrottan” uppe på berget!

Nu har klockan gått ytterligare, den är 20.45 och du sover ännu…….Du är sval och fin, men du SVETTAS – kudden är alldeles blöt. Detta känns såklart inte bra alls, då det var så sist du hade mycket skit i benmärgen. Men nu jäklar Meja – du SKA klara detta. Sprutade precis in en halv påse Movicol i peg’en då du inte bajsat idag. Jag sitter och ser på Idol på tv4-play för att få tiden att gå, känns konstigt att jag inte fått ha en ”myskväll” med dig när jag är här. Nu hoppas vi på en lugn natt vår fantastiska hjälte – VI ÄLSKAR DIG!!!!!

21.50; har nu kopplat dagens 3:e mål välling och bytt blöja och du SOVER…….

En sovande hjälte, med fuktkammare över det paretiska ögat, nappis i, Hello Kitty-lakan och så givetvis snutten.

En sovande hjälte, med fuktkammare över det paretiska ögat, nappis i, Hello Kitty-lakan och så givetvis tumme och pekfinger på snuttens nos……..

Svettningar som gav mig svettningar och en klump i magen.

Svettningar som gav mig svettningar och en klump i magen.

Annonser

2 thoughts on “Trött igen…..

  1. Vilken fruktansvärd kamp det var för Meja och för er… Det är helt ofattbart….
    Det är ändå så fint att få läsa hur ni trots allt – steg för steg kämpar och hanterar vardagen i ett så positivt och kärleksfullt spår….
    Ni är hjältar. Syskonkärleken mellan Filip o Meja riktigt lyser på bilderna du lägger ut. Fantastiskt och samtidigt så otroligt sorgligt att det inte kommer att kunna tas några fler….
    Kärlek o kraft till er. Massa kramar🌸❤️
    Karin

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: