Walk of hope

Promenerade idag. Fikade. Pratade. Tänkte på Meja och alla andra barn som förlorade kampen. Tänkte på alla barn och familjer som är mitt i kampen. En extra tanke till en liten ängel som dog just idag för ett år sedan. 3,5 km gick vi. Aldrig har jag varit så trött efter 3,5 km. Ska nu rensa lite svamp som Filip plockade med morfar efter promenaden (han rensade massor själv, gissar att han kommer bli lite arg på mig imorgon över att jag tagit det sista…..), sedan blir det att krypa ner i sängen.

 

Lördag 31 augusti 2013

Dagens värden; hb 82,Lpk <0.1, tpk 12, neutrofila <0.1, crp 130.

Du hade sovit okej inatt trots hög feber, vid 5 hade du 39.6. Prinsen sov till 9.30 och han har sovit GOTT inatt. Han vaknade på ett strålande humör, men så blev det lite krångel när vi skulle slå in Elias paket……min nya taktik nu när han börjar med ”lägg det som det låg, ta tillbaks pussen etc etc etc” är att INTE provoxeras utan verkligen försöka hålla mig LUGN – har sagt till honom att jag inte ska bli arg på honom så mycket. Men det är lättare sagt än gjort ibland……

Jag körde honom till kalaset vid 12 och åkte sedan hit för att byta av pappa en stund. Det blir 3 nätter nu som pappa sover här, då Fille och jag ska på cirkus imorgon och det blir för sent att byta därefter. Och Filip vill INTE att jag sover här på sjukhuset inatt. Älskade ungar, detta är så GALET – ni borde också ha bägge era föräldrar hos er….inte behöva ”nöja er med den” som är hos er ”just nu”.  Nu på tisdag börjar det som kommer att bli den tuffaste tiden i hela din behandling Meja och denna gång SKA oddsen vara med oss. 

Pappa är nu på Herkulesgården för att ta sig en springtur. Du är rätt så ”låg” idag och du vill mest sitta och titta på Ipaden…….Precis när jag kom, så kräktes du lite – mest slem. Det hade du gjort även imorse. Men du är så DUKTIG Meja, du säger till när du behöver kräkas och du säger till när det är klart.

Igår frågade du mig (när doktorerna var inne och vi pratade om transplantationen) ”Mamma, kommer du vara med mig när jag får en ny blodfabrik?” – en 2,5-åring ska vara ute och leka och upptäcka världen……..men som svar på din fråga;  JA, jag kommer vara med dig älskade underbara dotter! Pappa och jag kommer göra ALLT för att hjälpa dig (och Filip såklart) igenom helvetestiden vi har framför oss!

Nu har klockan blivit 15.10 och hux flux somnade du…….sänkte ner sängen och du protesterade inte – så du behöver nog sömn!

Efter att pappa sprungit, så hämtade han upp prinsen på kalaset. Han ville inte alls med hem utan stannade hos Elias. Så pappa åkte hem för dusch och lunch och gjorde sedan ett nytt försök att ”få med prinsen”. Men han hade det så bra så hos Onsbacke. Så det blev så att pappa stannade där och lekte en timme innan han kom tillbaks hit. Hängde här ett tag bägge två, sedan åkte jag hemåt och fick då mat hos Onsbackarna. De är ett fantastiskt stöd i denna absurda situation……

Pappa och du fixade peg’en. Så kräktes du tyvärr x flera. Så kämpigt för dig!!!! Nu hoppas vi att febern minskar och att crp går åt rätt håll.

Nu är det bara 3 dagar kvar tills det drar igång…….Vi älskar dig!

Söt som socker är du Meja.....

Söt som socker är du Meja…..

Äntligen - idag lärde sig Filip göra treklöver med tungan. Denna konst kan även jag och Filips moster. Inte illa va ;-) Var tvungen att skicka bildbevis till pappa och Mejis.....

Äntligen – idag lärde sig Filip göra treklöver med tungan. Fast jag var lite sen med att fota, så han har  ”tappat ett veck” så att säga…… Denna konst kan även jag och Filips moster. Inte illa va 😉 Var tvungen att skicka bildbevis till pappa och Mejis…..

.....så ville Filip skicka ännu en "konst".....

…..så ville Filip skicka ännu en ”konst”…..

.....och Micke och prinsessan ville inte vara sämre!

…..och Micke och prinsessan ville inte vara sämre!

 

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: