Informationsbrev till övriga föräldrar på förskolan

I dagens dagboksinlägg kan ni läsa att vi lämnade ut ett informationsbrev till alla föräldrar på förskolan. Var tvungen att öppna upp det nu och läsa det igen. Kommer så väl ihåg när jag skrev det. Satt i köket och bad sedan grannen att läsa det – ville inte att det skulle bli för mycket ”tyck synd om oss” samtidigt som jag ville få fram hur otroligt viktigt det skulle bli framöver att vi höll oss undan smittor……Gör helt enkelt så att ni får läsa det själva……

 

Hej alla gamla och nya föräldrar,

Som en del av er redan vet, så fick vi i april chockbeskedet att Filip lillasyster Meja (nu 2,5 år) har AML, akut myeloisk leukemi. Det är en aggressiv ovanlig form av leukemi som drabbar 10-15 barn/år i Sverige (vill man läsa mer, är bästa informationskällan www.barncancerfonden.se). I korthet kan man säga att denna form av leukemi sitter på de vita blodkroppar som ”äter bakterier”. Detta innebär att Meja ständigt åker på tuffa bakteriella infektioner/blodförgiftningar som kräver sjukhusvård med tuffa antibiotikabehandlingar.

Meja har genomgått många behandlingsblock med ”tunga” cytostatika, men tyvärr har hon inte svarat bra nog på dessa. Den 12/9 kommer hon stamcellstransplanteras. Detta innebär att hennes ”blodfabrik” kommer bytas ut. En matchande donator har hittats i Tyskland, så vårt hopp står till en 26-årig tysk kvinna. En transplantation innebär att Mejas immunförsvar i princip raderas vilket gör henne otroligt infektionskänslig. Från och med nu på fredag kommer vi vara totalt isolerade på sjukhuset. Vi får inte öppna fönster, då det finns svampbakterier i luften. Vi måste duscha dagligen, bädda rent dagligen, byta kläder, vattnet i kranen måste rinna en minut om hon ska dricka/få vatten i peg’en (en slang rakt in i magsäcken). Är någon av oss sjuka på något sätt, så får vi inte vara hos henne – det räcker med att vi är förkylda. Ett halvår efter transplantationen är det strikta regler vad hon får/inte får göra, vad hon får äta/inte får äta. Uppvärmd mat tex är förbjudet, all mat måste vara nylagad. Hon kommer inte få gräva i jord eller sand på ett halvår. Vi får inte ha krukväxter hemma – allt detta med risk för att svampbakterier ska ge henne svåra infektioner. Sedan är det ytterligare ett halvår då hon inte får vara i folksamlingar eller träffa sjuka människor.

Vi har ungefär 80 % sjukhusnätter sedan början av april. Detta innebär att storebror Filip varit utan sin lillasyster och mamma eller pappa lika stor del av tiden. Det har varit och kommer, som ni förstår, vara otroligt tufft för oss som familj. Filips enda ”andningshål” är förskolan, där han får vara FILIP. Pedagogerna har fått bra information av en sköterska från barncancercentrum på Östra sjukhuset (där vi alltså tillbringar mycket av vår tid) kring hur de ska hantera situationen och samma sköterska (tillsammans med Filip) informerade barngruppen i våras. Allt detta för att Filip ska slippa få massa frågor kring Meja. Pedagogerna pratar inte med Filip om syrran och hennes sjukdom om han inte tagit upp ämnet. Michael och jag är noga med att inte prata om henne heller med personalen om Filip är i närheten. Förskolan är ”det enda som är sig likt” för vår tappre 5-åring. Det är så viktigt för honom att få vara på förskolan så mycket som möjligt – det är därför vi skickar ut detta brev till er. Vi kan givetvis inte kräva att ni håller era barn hemma när de är snuviga (då skulle pedagogerna få det alltför tomt om dagarna……),men vår önskan är att ni informerar pedagogerna om erat barn är lite ”småkrassligt” – så att vi kan ta ställning till om Filip kan få gå ”just idag” eller inte. Vi kommer ha kontakt med förskolan på mornarna för att ”få en lägesrapport”. Gällande magsjuka är detta extra viktigt, det är ju 48 timmar efter sista kräkningen/diarréen som gäller – vi vädjar till er att hålla på denna regel. Har erat barn streptokocker (dvs halsfluss) så är rekommendationerna att Filip testas och får antibiotika om han testas positiv- även om han inte har ”ont av dem”. Det ”enklaste sättet” att undvika smittor helt, är givetvis att hålla Filip hemma totalt från förskolan – men då han måste få ha sitt liv (rekommendationer från läkarna med….) så behöver han få vara på fantastiska Enerbackens förskola i den mån det går.

Har ni frågor eller funderingar så är det bara att höra av sig!

Maria och Michael Alphov (maria.alphov@gmail.com, 0706-411617)

 

 

Torsdag 5 september 2013

Nu har vi bytt bok älskling! Börjar idag i dagbok nummer 3. Och fler kommer det bli……

Även idag blev det en ”chockstart” för dig, då det läckt både kiss och bajs i sängen vid 8.45, trots att pappa bytte på dig vid 6. Så det blev dusch även denna morgon! Du har sovit gott inatt iallafall – underbart!!!!

Brorsan var TRÖTT även denna morgon och märkte inte att jag gick upp och duschade – han brukar alltid vakna direkt som jag går ur sängen. Lämnade honom efter frukost och gav pedagogerna ett informationsbrev som de ska trycka upp till övriga föräldrar, där står det lite kring hur vi haft det och vad som komma skall! Både pappa och jag tycker det är självklart att vara öppna i detta. Allt för att allt ska bli så bra som möjligt för Fille och dig. Ni är vårat ALLT!

Efter att jag ”packat ihop mig” åkte jag hit till er. Du hade varit på bra humör,men när jag kom blev du SUR! En kort stund därefter kräktes du – så jag hoppas det var orsaken till humörsvängningen….  😉 Du var lite småledsen ett tag efter och sa att det gjorde ont och det lär göra REJÄLT ont på dig med tanke på hur dina slemhinnor måste se ut……det gör ju ONT att kräkas som frisk!

Ett tag efter 11 gav vi oss ut. Det regnade rejält på morgonen, men det slutade lagom tills vi kom ut! Mormor och morfar kom in till oss även idag för att få träffa dig! Vi tog först en promenix och sedan ville du gå till lekparken! Där sålde/köpte du korv igen, gungade och lekte kurragömma. Så gott att se!!!!!

Väl inne igen, kopplade vi på välling. Så åkte pappa hem för att ta en löptur. Du och jag satt i sängen och så ville du vila. Du hann bara lägga dig ner, så kräktes du……Jag hann inte med helt, så det blev ombyte och renbäddning…..Vid 14 somnade du till slut och sov sen fram till 17.30. Pappa och brorsan kom vid 16.30 så det var en del prat här inne, men du sov som en stock……När du väl vaknade, var det inte länge tills pappa och Filip skulle åka hem – men då sa du ”Men jag vill gå ut!!!!!!”. Innan vi hann ut, så kom en av barnsköterskorna in med en vagn med smörgåstårta, champagne, choklad och kaffe, varsin fin mugg till brorsan och dig och lite godis. Vi får ju inte vara i köket nu och varje gång personalen går ut ur vårat rum, så har det frågat ”Vill ni ha något?” – både pappa och jag har då svarat ”champagne och smörgåstårta” som ett tecken på att vi är rätt less på att vara röda…….Den fantastiska personalen uppfyllde vår önskan, så otroligt fint gjort av dem!!!!! De har tänkt till också, det var 2 småflaskor med champagne – istället för en stor då de ju vet att vi aldrig är tillsammans på kvällarna……

Otroligt rörda och lite ”chockad”e begav vi oss till lekplatsen och på vägen dit höll Fille och du varandra i handen. Du satt i vagnen och han gick bredvid. Idag var han inte snorig, så vi lät honom vara nära dig – framöver kommer ni inte inte ses så mycket……På lekplatsen var vi i ”kiosken” som vanligt, så var vi alla uppe i det höga tornet! Pappa och brorsan åkte lite innan 19 och du och jag tog hissen upp hit. Det var dags för den första dubbelduschen inför isoleringen och du var OTROLIG. Du skakade och höll dig i väggen, men du är så STARK! Efter det tejpade en sköterska om cvk’n och vred peg’en – jag bara höll om dig. Det är skönt ibland att få hjälp med de ”tråkiga sakerna”, så jag kan koncentrera mig på att bara mysa och vara nära dig! När du var klar, satte du dig i din säng och höll på med ipaden och jag frågade om jag kunde ta mig en dusch – vilket du såklart godkände.  Även pappa och jag ska dubbelduscha x 3 innan isoleringen.

När klockan var 21 och du precis hade borstat tänderna, sa du ”jag vill ha smörgåskex”! Så åt du 2 i en rasande och takt och sen 2 till! Du blev OTROLIGT pigg och på bushumör och du somnade först 22.40 efter att vi läst inne i en koja som din favoritnattsköterska byggde åt dig! Så underbart att se dig så pigg, min älskade vackra prinsessa. Jag tog mig under kvällen en bit smörgåstårta och champagne – det smakade otroligt gott! Såklart hade det smakat ännu bättre om din pappa satt mitt emot mig och Filip var här med, men nu är det som det är och vi kämpar vidare som ”separerade”!

Så fantastiskt fint gjort av personalen och så fantastiskt GOTT!

Så fantastiskt fint gjort av personalen och så fantastiskt GOTT!

Finaste syskonen!

Finaste syskonen!

Kvällsfika!

Kvällsfika!

KOJAN!

KOJAN!

Annonser

3 thoughts on “Informationsbrev till övriga föräldrar på förskolan

  1. Så fantastiskt fin personal ni verkar ha haft!
    Och vilket bra brev ni skrev. Minsta nysning och mina hade inte fått gå, om vi fick ett sådant brev. Jag hoppas innerligt det var så hos er också…

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: