Filips sociala eller rättare sagt icke sociala liv

Ni som följt oss från start vet hur otroligt isolerade vi var under hela sjukdomstiden. Filip kunde, tack och lov, vara på förskolan nästan hela tiden. Ni vet, där han fick vara FILIP och inte en del av ett cancerliv. Där var allt normalt. Men efter dagarna på förskolan levde han ett högst onormalt liv. Vi kunde inte ta hem några barn de få gångerna Meja var hemma. När hon inte var hemma, så gick timmarna till att förhoppningsvis åka och hälsa på henne en sväng, eller till att handla mat eller annat som var tvunget att göras. Var det timmar som inte var fyllda med något, så orkade vi inte ta hem några barn. Detsamma har gällt efter att Meja dog. Som jag skrivit, vi har inte alltid orkat/fixat vara sociala och det har även innefattat att ta hem kompisar till Filip. Eller nu ljuger jag lite, Siri och Elias har varit här. De barnen känner Micke och jag så väl. Det är skillnad att ta hit barn som vi inte känner utan och innan. De två jag nämnde är så nära våra egna barn man kan komma. Jag hoppas ni förstår hur jag menar.

Idag har Filip en kompis här, långt ifrån okänd för oss – men inte så känd som ovan nämnda. Njuter extra av att höra klingande skratt och se dem har roligt. Det är inte bara för Filip, han är inte van vid att det är så många barn här och leker med hans saker etc etc. Från och med nu Filip ska du få ett mer socialt liv efter skoltid…….

Cancer drabbar verkligen inte bara den som blir sjuk, den drabbar så många mer – på så många sätt……..

 

 

Måndag 14 oktober 2013

Du har sovit bra inatt, gnytt till ett par gånger men det ”blev inget av det”. Tyvärr kräktes du 6.45 – all välling + lite till…….efter en stund en kräkning till 😦 Blodtrycket var högt även idag – läkarna har sänkt gränsen till 110/70. Nu har det gått 40 minuter sedan du fick medicinen – du har bett om att få kräkas x flera, men jag har gjort ALLT för att distrahera dig……

Du kräktes upp mycket slem precis när doktorerna kom – så de kommer tillbaks senare. Duschen gick fint och just nu sitter du som ett paket och ser på Lilla Anna på ipaden.

En av doktorerna kom tillbaka – hon tycker att allt är så bra som det kan vara just nu. Att det kliar på dig är lite GVH och ”det vill de ha”. Idag låter du lite slemmig på lungorna, men annars bra. Var 14:e dag kommer du få guldmedicin i ryggmärgsvätskan i förebyggande……förr gjorde man det på alla transplanterande, det har man tagit bort men dig vill man ge då du ”hade lite sjukdom där”. Detta kommer göras fram tills 3 månader efter transplantationen. Man vill ju också byta ut dina slangar – men det kanske inte görs vid första narkosen. 3 månader efter transplantationen tar man en ny benmärg. Ang Filip och förkylningar, så kan man ej skydda dig mot det – men han får inte pussa på dig och inte sitta ”kloss an”. Snart vill de lägga över några mediciner i peg’en och de börjar med den mot vattkoppsvirus. Alla får denna, men inte i den höga dos som du (och detta ju i och med att du fick bältros). Framöver kommer du vaccineras mot vattkoppor, men det gör man inte förrän immunförsvaret hämtat sig helt, så först om 2 år kan detta ske. 

Dagens värden; hb 94, Lpk 4.5 (+0.6), Tpk 40 (+11), neutrofila 3.7 (+0.6), crp ej taget. BRA värden! 

Detta att du har ont när du kissar förresten – doktorn sa att en biverkan av transplantationen är att man kan få ett virus (eller rättare sagt viruset finns alltid, men det blossar upp) som sätter sig i slemhinnorna i urinblåsan som ger blod i urinen och att det gör ont att kissa. Det finns ingen bra behandling mot det, utan man får ”hjälpa dig längs vägen” och se till att du kissar, så brukar det klinga av efter ett några veckor. Men man kommer givetvis kolla upp så att det inte är en ”vanlig” urinvägsinfektion som man kan behandla. Vi la i flera kompresser i en blöja och barnsköterskan kunde vrida ur dem, så det räckte.

Ditt kaliumvärde är lite för högt, så de har stängt av ditt TPN nu.

13.20 skulle ögondoktorerna varit hos oss för att kolla ditt öga och synnerv. 14.30 kom dom och då var det ändå inte samma doktor som senast (som var bestämt). Det kändes inte som om kvinnan som kom idag förstod varför vi skulle fortsätta kolla ditt öga. Rörigt och oproffsigt var dagens möte med dem. Tyvärr. Vi klagar verkligen inte i onödan och det mesta har verkligen fungerat klanderfritt gällande vården sedan vi kom hit. Men vi berättade för dem direkt vad vi tyckte om att de kom så sent och vad vi tyckte om undersökningen. Bättre att säga direkt än att gå och irritera sig…….

Vi åkte hem när vi var klara (du hade innan de kom – det gick inte att hålla dig vaken….), men ville inte vila något. Pappa hämtade brorsan på förskolan. Fille satt och byggde med plus-plus tillsammans med två kompisar. De hade byggt stora rymdskepp. Timmarna vi fick hemma var lugna. Vi åt middag och bara mös.

Fille och jag släppte av pappa och dig vid 18.30 och ni tog alla kontroller som vanligt…….Ditt kaliumvärde var fortsatt högt, så en sköterska hade kommit och tagit ett EKG på dig då hjärtat kan påverkas av för högt kalium. EKG’t såg dock bra ut, så vi får höra med doktorerna imorgon vad som kommer att ske.

Kvällen hade blivit lång för dig med svårigheter både att kissa och att sova. Du hade ont och sa att det är ”svårt att kissa”. Du hade inte somnat förrän efter 22.

Hoppas ni får en lugn natt! Vi älskar dig prinsessan!

Vid det här laget känner ni igen paketet......

Vid det här laget känner ni igen paketet……

 

Annonser

10 thoughts on “Filips sociala eller rättare sagt icke sociala liv

  1. Bra värden, ”pigg” Meja.. Känns nästan hoppfullt fast man vet vad som ska hända… Nu måste ni ju verkligen trott att hon skulle bli frisk. Vill knappt läsa vidare vad som hände sen… Fuck cancer!

    • Från den dagen vi fick diagnosen hade vi siktet inställt på att Meja skulle fixa detta. Inte förrän kvällen innan hon dog började vi ”släppa taget”. Vi visste givetvis att hon hade en otroligt allvarlig sjukdom, men vi la all energi på att hjälpa henne framåt…..

      • Jag förstår det. Man gör allt för sina barn!! Är svårt, omöjligt, att ens i tanken föreställa sig er situation eller hur jag skulle fundera o känna om det handlat om ett av mina barn.. Jag tänker på att transplantationen lyckats o allt ser så ljust ut.. Ändå så nära slutet… Det är så bra med bloggen för den väcker funderingar o känslor o berättar om hur verkligheten ser ut. Även om man som utomstående inte alltid kanske ställer så bra frågor o så.

      • Det är väl tur att man inte kan sätta sig in i alla situationer Camilla. Jag hade inte velat veta innan hur det känns att förlora det käraste man har. Fint att du uppskattar bloggen.

  2. Gör mig varmt glad att Filip skrattar, som du beskriver så fint. Bra små steg framåt. Varma hälsningar från Mia i Södertälje. Jag tittar in här lite då & då. (
    Hälsa Micke så gott)

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: