ROSOR

Jag fick ett mail igårkväll. Läste det när vi alla tre satt i soffan efter att ha ätit middag. Filip och jag delade på en krabba. Eller nja, delade är nog fel ord. Filip åt klorna, benen och all rom. Resten fick jag…….Hursom så fick jag/vi så detta mailet och tårar trillade igen;

Hej, Maria och hela familjen Alphov!

Vill bara dela med mig av dagens händelse på Enerbacken. Vi hittade spår i form av röda rosenblad som ledde oss fram till Mejas träd. Under trädet låg ett fång av röda rosor. Barnen fick var sin ros för att göra egna spår med. Helt spontant sa ett av barnen:
– Meja måste ju också få en ros!
Självklart ska hon det, sa vi, så nu sitter denna vackra ros i Mejas träd!

En vacker ros i Mejaträdet.

Meja lever kvar genom detta träd. Det händer titt som tätt att barnen pratar om när vi släppte ballongerna  till henne. Vi minns det med värme!

Vill också passa på att tacka för att ni delar med er av ert liv i bloggen. Jag läser varje dag och tror fortfarande att det kommer att gå bra även om jag vet. Finner inte ord, men tänker på er ofta.

Stor kram till er alla! ❤️

 

TACK säger vi, hela familjen Alphov för att ni låter Meja leva vidare hos er. Världens bästa förskola!!!!!

 

 

Fredag 18 oktober 2013 (dagboksinlägget skrivet av Micke från början till slut)

Dagens värden hb 87, LPK 5.0 (+0.2), TPK 36, neutrofila 4.3 (+0.2), crp 5.

Idag är det dags för den 1:a av totalt 6 gånger som du ska få medicin i ryggmärgsvätskan. Det fanns ju elakingar där i somras så de vill ta det säkra före det osäkra och ge dig medicin (det är alltså cytostatika/guldmedicin vi pratar om). De kommer också att byta dina slangar, dvs cvk, peg och din venport. Det är nämligen så att en av de bakterier du har i kroppen trivs bra i just slangar. 

Redan 7.30 väcktes vi av barnsköterskan då det var dags för den 3:e och sista hibiscrubduschen innan sövningen. Du är helt grym som går från sovande till hibiscrubdusch på 5 minuter utan några stora protester. Vår tid för operation var 9.20 och de höll tiden. Du ville att jag skulle bära dig upp, så det gjorde jag sjåklart. Väl uppe satt du i mitt knä när du somnade och det var inga problem. Direkt jag lämnat dig gick jag ut på en promenad i det fina höstvädret. Det är skönt att inte vänta på rummet tycker jag. Rummet känns så otroligt tomt och stort när du och din säng är borta. Mamma kom när jag var ute så vi möttes och tog en sväng tillsammans. Hon hade som vanligt ”väntat in till alla barn på förskolan kommit”, ringt och kollat sjukdomsläget och då det var grönt lämnat Filip där. Därav varför jag var ensam när du skulle sövas. Mamma och jag tog en runda, bla så gick vi till en affär i närheten och köpte pasta till dig.

Vid 12-tiden var det dags för oss att gå till dig på uppvaket. I och med att du inte får vara nära andra barn så var ditt uppvak inne på operationssalen. Jag och mamma fick på oss gröna fina kläder och hårnät. Du tyckte nog att vi såg lite konstiga ut och kommenterade också detta med att fråga, precis när du skulle sova på kvällen, varför vi hade på oss så konstiga kläder!?!? När du vaknade till helt efter narkosen förresten, så var du riktigt ledsen en lång stund och verkade ha ont vid den tillfälliga cvk’n. De satte en tillfällig, för sätter man in en ny ”riktig” direkt – så kan bakterierna leva vidare ändå…….

En av doktorerna kom in till oss och meddelade att allt gått bra. Medicinen är ”på plats” och enligt den första mätningen så visar den att ryggmärgsvätskan INTE är full av leukemiceller. Ett riktigt bra besked! Dock är trycket högt i vätskan, så för att minska detta tömde man ut endel. Hon vet inte vad det beror på och hon sa också att vi behöver koppla in neurologer för dina ögon. Det kommer säkert att bli en ny MR för dig. Det känns jobbigt att de inte vet varför dina ögon uppför sig som de gör men idag är vi nöjda med beskedet om ryggmärgsvätskan. 

Du somnade vid 14-tiden efter att ha frågat om en fuktkammare. Jag fattade inte varför du ville ha en fuktkammare förrän du sa att du ville sova. Du är en otroligt klok liten tjej Meja! Du hade ett stort sömnbehov då du inte vaknade förrän efter 18-tiden. Vi kollade på film och läste tills du ville sova igen vid 20-tiden. Nu hoppas vi på en lugn och skön natt då du får återhämta dig efter dagens kraftansträningar.

Tack för fint besked idag prinsessan – nu kör vi vidare med ny kraft! 

Älskar dig! 

(Du fick förresten påfyllning av trombocyter idag, ”som vanligt” inför operation)

Tjusiga kläder.....

Tjusiga kläder…..

Världens vackraste.....

Världens vackraste…..

 

Annonser

2 thoughts on “ROSOR

  1. Som så många sagt tidigare så väcks hoppet när man läser om framgångarna i värden och att Meja vill äta och stå/gå men så slås man till marken av att det ändå inte blev ett lyckligt slut.
    Hoppas att Ni aldrig behöver utstå svårigheter igen, någonsin! Inte så att jag önskar att att andra får det svårt, men ändå, Ni står först i ledet för lycka o medgång… Om ändå något fanns som kunde lindra sorgen.
    Kram <3<3<3<3

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: