SuperMejafiguren och utanförskap

Här är den fantastiska SuperMejafiguren jag fick igår. Var återigen på pop-upbutiken på Freeport – ni vet Superhjälten Nils! Ulrica hade fått in jeans vilket passade fantastiskt bra då Fille inte har ett par hela jeans (i rätt längd……stackarn får gå i lite för korta…..). Förstår ni hur bra det är!? Jag fick köpt två par byxor till Filip och barncancerfonden fick 400:-. Hursom, så fick jag denna LILA SuperMejakanin – ni ser S’et på foten och M’et på magen. Givetvis har den en mantel, som alla superhjältar. Tack tack tack – den ska få en hedersplats här hemma!

IMG_0093

IMG_0094

Skrev utanförskap också i inläggets rubrik. Jag känner mig utanför – liksom bortkopplad från världen på något vis. Jag lever i ett helt nytt universum. Letar vägar på kartan jag inte valt (återigen tack Petra för de orden – de säger så mycket), och denna karta delar jag med så få i min omvärld. Det är TUR, vill inte att någon endaste ska irra runt på denna karta – men samtidigt så känner jag mig som sagt var så utanför i många situationer. Det känns som om jag ser ner på min omvärld (alltså inte nedvärderar) – som om jag betraktar…..Det är svårt att förklara. Vet bara att jag nu har börjat utsätta mig för situationer där jag vet att jag är helt utanför – men nu orkar jag med det och jag måste utsätta mig för att inte hamna mer utanför. Och utanföret är ett ”djupt” utanför, det är alltså inte så att jag inte blir väl omhändertagen av min omvärld – för det blir jag, iallafall i de flesta fall……

Som vanligt, så läser jag inte igenom – ni vet att jag inte vill peta bland orden…..

 

 

Tisdag 12 november 2013

Även idag var din fina pappa hos dig tidigt – vid 7. Ultraljud togs på hjärtat även idag och det såg bra ut. Röntgen var planerad, men flyttades fram till imorgon (tror jag det var). Jag kom så fort jag lämnat Filip. Hela SU var drabbat av datorhaveri, så det var lite kaos gällande allt……Hela förmiddagen var du utan syrgas, det var först runt lunch (när du sovit ett tag) som du behövde få hjälp. Ditt crp har stigit till 130 idag. Du har fortsatt fått ”dopingen” för de vita blodkropparna.

Nu har klockan blivit 15.15 och vi är NERE PÅ VÅRAT RUM sedan en timme cirka! Så gott – nu hoppas vi de får i ordning på din infektion så att benmärgen kan få jobba på i lugn och ro……..Igår berättade de förresten att de pratat ihop sig angående planerad cytostatika i ryggmärgsvätskan på fredag. De har lite funderingar på om den pressat benmärgen. De bestämmer sig inte förrän dagen innan som han sa.

Innan vi åkte hit, togs din artärnål (som ju mätt blodtrycket) bort. Din mage är STOR – du har inte bajsat sedan i onsdags vilket såklart förvärrar svullnaden. Nu är sköterskorna här och rondar, vi kommer ha två stycken här i em/kväll. Du ligger och sover gott och pappa åkte hem för en timme sedan ungefär. Han och brorsan kommer hit en sväng troligtvis.

Nu har jag precis hjälpt dig med inhalation av ventolin och då vaknade du till. Aquapacen är kopplad till syrgas, så nu är det bara EN sak att hålla ordning på. Vi får hoppas det blir en lugn natt här och att allt håller sig stabilt. 

Vi hoppade dusch idag och körde helavtvättning istället. Du ville göra det direkt som jag började prata om det. Du vet att det är ”lika bra att få det gjort” – kloka vackra Meja! Knappen satt HÅRT på magen, då den är så svullen – så sköterskan drog ur lite ur kuffen så nu ser det ”bekvämare” ut. De tog också ut bägge infarterna på fötterna – så nu är alla extrainfarterna borta! De har spolat katetern x flera då det läckt bredvid rejält och det har varit stora koagler. AJ AJ AJ säger jag älskling……

En av doktorerna var inne och hon hade pratat med infektion kring din feber och infektion. Man har ännu inte fått någon träff på blododlingarna – virusen du har i blodet kan ”vara nog” för att orsaka detta, men man vet ej helt säkert så klart. Men från och med imorgon sätts vancomyosinet ut. Ambisome och ”de övriga” vågar de ej ta bort ännu. Hon sa också att hon är tveksam till om det blir narkos och mediciner i ryggmärgsvätskan på fredag. De tar beslut på torsdag, men det lutar nog åt att det blir nästa fredag istället. Ang om den medicinen kan ha tryckt ner benmärgen, så tror hon inte att det är enbart den – men att den kan ha varit med och hjälpt till.

Du kvicknade till  rejält ett tag efter att vi kom ner. En lugnande och smärtstillande medicin du haft har gjort dig rejält sänkt. Vi har läst här lite, men vid 19 ca bad du om att få sova. Det har varit kämpiga dagar för dig – du behöver all vila du kan få.

Jag har sedan du somnade gett dig alla dina mediciner och 10 ml välling. Fick reda på att en barnsköterska kommer sitta här hela natten vilket känns SKÖNT!

Sedan du somnade, har vi fått koppla om syrgasen, då det inte räckte via aquapacen – så nu ligger du med tratt istället.

Tror att pappa kommer somna tidigt därhemma med Fille. Er pappa är en SUPERPAPPA!!!!!! Vi tog beslutet att de inte skulle komma hit. För allas skull. Det hade varit underbart för brorsan att få träffa dig, men tror det blivit jobbigt för dig med många här på rummet. Dessutom behöver pappa och Filip tid tillsammans.

Två sköterskor kommer hjälpas åt här inatt, en som  vi känner väl och en vi aldrig träffat trots att hon jobbat här länge.

Älskar dig Mejis – gott att vi är tillbaks på avdelningen!!!!!!

Annonser

2 thoughts on “SuperMejafiguren och utanförskap

  1. Ni berör så många och ger insikt i vad som verkligen är viktigt.
    Ni inspirerar och motiverar mig till att på något sätt försöka göra skillnad, alla kan det på något sätt.
    Jag har fixat en massa nya saker som ska samlas till en utlottning på vår julskyltning.
    Ett minimi pris på lotten kommer sättas, men ingen övre gräns.
    Pengarna kommer jag skänka till lekterapin på vårt lasarett.
    Det känns underbart att försöka, gott i hjärta och sinne och en enorm tacksamhet över att vi hittills aldrig behövt vara där med våra barn.
    Hoppas kunna inspirera andra till liknande saker!
    TACK för allt ni delar och all lycka som går till er fantastiska familj!
    Kram Annica

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: