Så lite som känns meningsfullt…..

Häromdagen skrev jag om utanförskap, hur jag de senaste veckorna känt mig mer och mer utanför.  Känslan av hur lite det är som är meningsfullt och hur mycket det är som är, mer eller mindre, meningslöst har också ökat. Vet inte om det hänger ihop med att jag börjat smyga mig in i jobbvärlden igen. Att jag omges av ”den vanliga världen” i en större utsträckning. Världen som jag inte lever i. Jag kommer säkert göra det, inte som förr, men på något vis. Men är inte där nu, var inte alls beredd på detta och det är inte kul. Det är otroligt svårt att formulera mig känner jag, förstår inte riktigt själv hur det är jag känner…..

Dagens dagboksinlägg bekräftar mina känslor om hur lite det är som är meningsfullt…….första riktigt ”tuffa” stunden på iva. Förstå hur ribban höjdes hela tiden vad gällde vad som var tufft…….

 

Söndag 17 november 2013

Pappa var hos dig vid 7.15 idag också och fick då rapport om att natten varit okej. De hade sugit upp mycket slem men du hade sovit ganska gott. Ditt blodtryck är fortsatt högt så vi får se vad de hittar på för det. Precis klockan 8 hade du droppat rejält i poxen, alltså syresättningen. Den hade sjunkit och sjunkit så sköterskan hade tryckt på akutlarmet. Du var nere på 44% som lägst så de kopplade bort syrgasen och körde ”manuellt”. Pappa sa att det var otroligt långa sekunder innan det vände igen…..Han hade, såklart, blivit otroligt rädd. Det var många människor inne hos dig, givetvis en läkare också. Han la dig på sidan och gjorde också ett ultraljud för att se om det fanns vätska i dina lungor, men det gjorde det inte. De vet inte varför det hände men doktron tror att du kämpar så själv med andningen att det blir omvänd effekt. Dvs du jobbar emot respiratorn istället för med den. När klockan var 9.40 andades du lugnt, eller relativt lugn med bra pox.  Röntgenbilderna som togs tidigt på morgonen såg ganska lika ut som de igår, kanske något bättre om vi ska se allt positivt……

Planen var att jag skulle åka med Filip till fotbollen för att mormor och morfar sen skulle hämta upp honom, för att efter det åka upp till Mellerud för att byta bil. De har köpt en ny (eller nyare än den de har nu 😉 ) och då skulle de mötas i Mellerud. Fille och jag hann inte ut ur Surte, så ringde pappa hit mig då läget var ”långt ifrån lugnt”. Meja Meja – du får kämpa så jäkla mycket. Jag svängde tillbaks med brorsan, så åkte mormor och morfar med honom till fotbollen. När jag kom till dig låg du på 89-90% i pox, varje gång du gick upp det minsta i vakenhet så damp du rejält…….Varje gång detta hände, så gav de dig mer sömnmedicn. Pox’en gick successivt neråt och neråt. Så till slut låg du på 85-86% som ”normal” och dippar däremellan. Vid 15 ca fick du en dipp trots att du inte vaknade till. Klumpen i magen är otäckt stor nu Meja – läget är kritiskt kan man lugnt säga.

På morgonen och förmiddagen hade man fått upp en hel del slem med sugen, men inget därefter. Så en läkare kom hit som körde en ”manuell sugning” och då fick hon upp en del. Precis innan det så bajsade du rejält, skönt för dig. Så vände vi dig och bytte underlakan och då kom det upp än mer slem när de sög. Så gav man en liten liten dos ventolin (du har ju inte fått det sedan din ”pulstopp” häromnatten). Efter allt detta, kunde man sänka trycket något på respiratorn men du höll dig ändå högre i pox. Bra! Nu kämpar vi vidare älskling. Du ska snart få virusmedicinen – KÄMPA säger vi till den med!

Fick sms för någon timme sedan av er morfar och då åt de thaimat i Mellerud. Fille hade beställt friterade räkor i sötsur sås, men sagt att mormors sås är mycket bättre. Goding! Vi får se hur allt ser ut här framåt kvällen älskling, om jag stannar kvar eller om jag åker till brorsan. Jag hoppas innerligt att allt är såpass lugnt att jag kan åka – vi vill att brorsan har en av oss hos sig så mycket det bara går. Fast vi VET att han har det hur bra som helst med mormor och morfar.

Även idag så ”imponerar” (vet inte vilket ord jag ska använda….) er pappa. När du låg lågt lågt i pox,så satt han hela tiden vid din sida och pratade så lugnt och fint till dig och hejade på dig – procent för procent…..Han är HELT FANTASTISK Meja! Precis som du mitt hjärta.

På tal om hjärta, ultraljud togs idag på det och det såg bra ut! Vi SUGER åt oss alla positiva besked. Meja, den här kampen SKA vi vinna – så är det bara. Du har tagit dig igenom SÅ mycket och det ska du ha belöning för.

Klockan har nu blivit 18 och trycket på respiratorn är sänkt ytterligare, så även syrgasen. Vår älskade fina prinsessa – vi älskar dig så OTROLIGT mycket!

Pappa pratade med brorsan för ett tag sedan och hörde hur träningen hade varit – svaret var bra, kul!

Klockan är nu 19.45 och jag har precis pratat med morfar och Filip. Jag stannar hos dig och pappa inatt. Sa till Fille att han får sova själv i Surte. I vanliga fall hade det inte varit något som helst problem, men nu sa han ”jag vill inte”. Bekräftade honom i detta och sa att han är en SUPERHJÄLTE. Jag/vi vet att han kommer ha det hur bra som helst där och kommer ha det imorgon också – vad som nu händer, om någon är hemma med honom eller om han får hänga på till jobbet en del av dagen. Vi vet också att vi INTE ”dumpat” honom många gånger under denna helvetesresa – vi har verkligen satt honom i första rummet HELA tiden och det känns så skönt mitt i allt. Han och morfar var på väg ner i källaren för att ta sig en bastu nu – underbart!

Klockan är nu 21.10 och doktorn har återigen gjort en manuell sugning. Du ska vändas varannan timme. Du har fått dos 2 av virusmedicinen – nu ska det jäkla viruset BORT. Pappa ringde nyss för att säga godnatt till Fille – men han hade inte riktigt tid att prata. Men så ringde brorsan upp efter ett tag och berättade då att han höll på att bygga ett slott av några saker. Som ”väl” var så var det saker som mormor och morfar behöver – så det är inget slott som vi behöver ta hem 😉 Har redan otroligt många konstverk signerade Filip hemma!

Vid 23.20 gick pappa och jag ner till vårat rum på 322:an. Första gången pappa och jag sov under samma tak sedan i juni – jag önskar att vi sluppit göra det, om du förstår hur jag menar……..Detta är en sådan MARDRÖM Meja……

Älskar dig, Filip och pappa oändligt!

Annonser

6 thoughts on “Så lite som känns meningsfullt…..

  1. Hej, har inte kommenterat här förut, håller med föregående kommentar att det börjar bli läskigt nu.
    Skickar över en massa kramar till er, och måste säga att ni är en fantastiskt familj, vilka kämpar.
    Må så gott. Kram Sissi

  2. Usch, nu närmar sig det tragiska slutet. Vill inte läsa att ni upplever er dotters sista andetag o hur ni måste berätta för storebror att älskade lillasyster är borta. Kan inte ens tänka tanken…. Kramar

  3. Vilken liv ni levde. Vilken mardröm! Vilken skräck!
    Och mardrömmen fortsätter. Det är olidligt svårt att förstå hur man ska passa in i ett vanligt liv igen. Kontrasten känns så stor när man är ute i ”verkligheten”. För mi, som befinner mig lite före, kan jag bara säga att det blir lite lättare att befinna sig därute.
    En klen tröst!
    Jag tror jag behöver ge dig en varm kram istället!
    /Camilla

  4. Läsningen är verkligen en rysare. Sitter med sinnena på helspänn och bara väntar på att allt ska bli bra och detta trots att jag vet hur facit ser ut. Hon är så go er lilla Meja och Filip likaså, Ni är en så fantastisk familj som tagit er igenom denna mardröm på ett så bra sätt. Önskar så hett att cancerns gåta skulle kunna lösas. Denna sjukdom är så vidrig!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: