Varningstriangel, reflexväst……

……..är det som alla måste (det senare bör) ha i bilen. Vi har det. Det vi också alltid har ”där bak i bilen” är gravljus och tändare. Finn två fel…….

Fann på min dator det brev jag nedan beskriver, som lämnades till alla föräldrar på vår lilla förskola. När jag läser det idag, så inser jag att det enklaste verkligen HADE VARIT att hålla Filip hemma – men livet på förskolan var det enda LIV han hade. Klistrar in det här, ni vet redan ALLT om vår resa – så ni får ta del av även detta. Inlägget blir långt, men som alltid – så läser alla det de vill…….;

Lägesrapport för Meja och övriga familjen Alphov samt ännu en vädjan om att ni informerar pedagogerna om erat barn bär på någon smitta

Nu har det gått ett tag sedan föräldramötet då jag gav lite info kring hur Meja har det. Mycket har hänt sedan dess och tyvärr mår Meja nu sämre än någonsin. I korta drag är har följande hänt de senaste veckorna. Mejas värden gick upp fint efter transplantationen (här pratar jag om olika typer av vita blodkroppar). Så började de att dala och oron att leukemin blossat upp igen blev STOR. Beslut togs att ett benmärgsprov skulle tas och dagarna vi väntade var HEMSKA som nog alla förstår. Kvällen innan detta skulle göras fick Meja väldigt tungt att andas och vi hamnade på intensivvårdsavdelningen. Morgonen efter togs beslutet att hon skulle sövas ner och kopplas till respirator. När detta var gjort togs benmärgsprovet och vi hade många timmars VÄNTAN på att få svaret……dagen efter fick vi besked att de INTE såg några leukemiceller! Två dagar senare hade Meja återhämtat sig så pass att hon kunde väckas upp och klara sig utan respirator. Glädjen blev dock kortvarig, två dygn senare var det samma sak. Nu har hon varit nersövd sedan i torsdags kväll och denna gång är allt mycket sämre. I söndags var hon riktigt nära gränsen……..Nu är läget något mer stabilt, men det är långt långt från att vara bra. Hon är som en skör tråd……..Denna gång har man ej fått träff på några bakterier, utan endast funnit två helt vanliga förkylningsvirus. Det är förmodligen detta som knockat henne totalt. Meja får sedan innan transplantationen dagligen en medicin som heter prograf som är ett immunsuppressivt medel – detta får hon för att kroppen inte ska stöta bort hennes nya benmärg/”blodfabrik”. Denna medicin trycker alltså ner immunförsvaret och resulterar i att Meja inte har något immunförsvar kort och gott.

Så som ni förstår kan Mejas kropp reagera otroligt på smittor som friska barn kanske inte får ett enda symptom av.

Vi ringer förskolan varje morgon lite efter 9 då vi vet att alla barn kommit. Får vi höra om någon smitta, så väljer vi att hålla Filip hemma direkt. Vid ett par tillfällen har det varit ”misstänkt magsjuka” och då har Filip fått vara hemma tills vi fått besked att det varit ”grönt ljus” igen. Det finns ju flera olika virus som era barn kan ha och få gå till förskolan med, men SNÄLLA – meddela då detta till pedagogerna! Om vi i efterhand får veta att ett barn är smittat på något sätt, så måste både Filip och en av oss föräldrar vara i ”karantän”. Så är fallet just i dessa dagar och det innebär att jag måste hålla Filip hemma och både honom och mig borta från sjukhuset vilket såklart är otroligt tufft med tanke på Mejas tillstånd! Vi begär alltså inte på något vis att ni ska hålla era barn hemma när det inte behövs, men vi BER er att lämna information så att vi kan ta beslut om Filip kan gå till förskolan eller ej!

Som jag skrev i förra brevet, så hade det klart enklaste varit att hålla Filip hemma jämt – men förskolan är verkligen det ENDA som är som det ska vara för honom. Vi har full förståelse för att andra inte kan förstå hur vi har det, tur är väl det – livet hade varit TUNGT om man förstod alla hemska scenarion som man kan ställas inför. Men vi har inte levt som en familj sedan denna resa startade……sedan Meja fick sin diagnos den 5 april har vi totalt 12 nätter utan sjukvård hemma. Senaste natten Meja sov hemma var i juni. Vi är så otroligt tacksamma att vi bor där vi bor, så att vi har nära till sjukhuset (barncancercentrum på Östra har upptagningsområde från Värmland och långt söder om Göteborg). Skulle vi varit på ett sjukhus många mil härifrån hade familjen blivit än mer splittrad.

Återigen TACK för all den hänsyn ni visar och TACK för alla bidrag som getts på den insamling vi startat på barncancerfonden – vi är otroligt tacksamma och rörda!

Mvh

Maria och Micke Alphov (maria.alphov@gmail.com, 0706-411617)

 

 

Onsdag 20 november 2013

Mickes ord; Jag kom till dig vid 7-tiden och fick rapport om att du haft en ganska stökig natt. Mycket slem att suga och kämpande med att hålla uppe din andning. Dina inställningar var dock ganska låga. En sköterska som är ”specialist på det tekniska” kom in och ställde in respiratorn för navaanvädning igen. De la över dig på ”automode” igår kväll.

Jag har läst massor av böcker för dig och du är lite mera vaken just nu. Du tittar upp, pratar lite och vill ha vatten. Det är underbart att ha kontakt med dig igen!

Vid 9.30 så fick du mera sovmedicin inför vändning, tvätt och byte av portnål. Plötsligt hände det vi inte vill se. Du började andas helt annorlunda, din pox rasade och du blev helt blå i ansiktet. De försökte lägga över dig i automode, en ny sköterska kom in och en doktor. Jag kan lova att det var långa sekunder innan vi såg att din färg kom tillbaka och att poxen steg. Fy fan vad rädd jag blev prinsessan. Helt overkligt. Detta berodde på att du började jobba emot respiratorn när du blev mera sövd och allt fick ”bakvänd effekt”. Nu sover du djupare och din pox är tillbaka på en ok nivå. Det känns verkligen som om du ligger på ”marginalen” hela tiden.

Vid 12-tiden gick jag ut på lunch och då var du skapligt stabil tycker jag. Jag hämtade en bricka på lunchvagnen nere på avdelningen; stekt fisk, kokt potatis och en kall sås.Inte riktigt min favoritmat! Gick till restaurangen istället och köpte en sallad vilket var lite bättre……Passade även på att gå en liten promenad och då ringde mamma och Filip och berättade att de kom för att överraska mig för att säga hej. Först blev jag lite irriterad på mamma – jag får ju inte krama brorsan och tänkte att det är bättre att inte se honom alls, men efter att vi sagt hejdå kände jag att det var så GOTT att se dem!!!!! Det var över en vecka sedan jag såg Filip och ännu längre sen för dig. Detta är verkligen absurt Meja……

Efter vilan så var du bra syresatt. De hade precis sänkt lite på respiratorn för att få ned trycket och det verkar fungera. De har också skruvat ner maskinen som ger kväve till en nivå på 10 (från 20). En halvering helt enkelt. Små steg framåt är också steg framåt!

Nere på Lydias trädgård är det just nu invigning av ”ljusträdet”. Två kaniner från Liseberg tryckte på knappen så nu lyser det så fint därnere. Jag tog kort på det så du får kolla när du vaknat.

Vid 16.30 gick jag ner till avdelningen för att hämta några böcker. När jag kom tillbaka hade du nästan 200 i puls och en temp på 39.3. Dålig pox hade du också. Det svänger så snabbt! Du fick albumin och en annan medicin. Vi kylde ned dig med kalla handdukar för att snabbt få ned tempen. Nu är klockan 18 när detta skrivs och din temp är 38.3 och din pox 97% på lägre syrgas. Du hämtade dig ganska snabbt och du är så stark. Jag har precis läst 3 böcker för dig och nu ligger du och vilar lite…..

Mina ord; Filip och jag hade en fin dag, så fint det kan vara när vi är portade ifrån sjukhuset. Jag får kämpa varje sekund för att vara närvarande med brorsan…….Vi åkte till Sisjön och åt thaibuffé, sen till centrum hemma i Mölndal där jag köpte mig två par skor. Det gäller att passa på när tillfälle ges (tröstshopping kanske det kallas……). Så var vi i leksaksaffären och köpte födelsedagspresent till kusin Frida som fyller år om en månad – återigen, när tillfälle ges……Filip ville som vanligt titta på ALLT och gärna HA allt……Mitt under vistelsen i affären blev han bajsnödig – typiskt brorsan va 😉 Vi tog då en snabbfika på ett café (toaletterna som finns ute på torget är INTE godkända av brorsan….förstår honom!). Ett glas mjölk och en kokosboll blev det  den senare tog han två pyttebett av för att sedan be om en påse för att ta med den hem. Så hämtade vi ut en adventskalender jag beställt till honom med ”flygplan” (alltså Planes….). Väl hemma höll de på och la asfalt på gatan. Vi tog på oss kläder och så stod vi ute och tittade på dem i 40 minuter. Fille hade full koll på hur det gick till. Han lärde mig massor. Tror att han lärt sig när han sett ”Stora maskiner” + att han pratar med morfar som en gång i tiden jobbade extra som asfaltsläggare!

När han somnat samlade jag alla krafter jag har och skrev ännu ett brev till förskolan med en VÄDJAN om att de ska lämna info om smittor………Fick ihop ett brev och sen var jag HELT slut. Huset såg ut som jag vet inte vad, men ORKADE inte röja över huvudtaget……..

Jag och pappa pratade lite efter midnatt och då var allt ”stabilt” (hur stabilt det nu kan vara) med dig. Du är så jäkla tapper och STARK Meja. Älskar dig!

20

Julen närmar sig och här är vi……på IVA och tittar ner på Lydias…..

 

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: