Besök på förskolan och lördagspromenad

Igår var Fille och jag och hälsade på på förskolan. Det blev fullt ös direkt och Fille fick ett armband och en teckning av en yngre tjej som alltid varit lite förtjust i honom 😉 Blev så varm i hjärtat av att se att barnen blev så glada av att se Filip och hur kul de hade direkt. Själv fick jag en härlig pratstund med pedagogerna – så härligt att se dem. Under hela förra året var det ju de och personalen på sjukhuset som var min vardag. Träffade ju inte så många andra…….När det var dags för kompisarna att äta, så gick vi hemåt men på vägen bestämde vi oss för att ta en lyxlunch ute. Så vi gick till Mölndals museum där vi käkade. Efter det blev det legobygge och lek med den värld som byggdes upp i TRE timmar. Fick dock höra några gånger att jag inte är lika bra på att bygga lego som pappa……..Det var ingen nyhet för mig, men jag kämpar på – en vacker dag kommer jag kanske ikapp mästaren Micke!? Filip brukar ju vara på skolan varje dag, men i torsdags morse var han så TRÖTT när vi väckte honom och när jag erbjöd honom att vara hemma som igår så sa han ja direkt. Jag hade tänkt köra en storstädning, men lät dammråttor och smutstvätt vara – hade en riktigt mysig dag med prinsen istället. Vissa konflikter såklart – han är en ovanlig 6-åring på många vis med tanke på hans bagage, men ibland är han en helt vanlig 6-åring med allt vad det innebär…….

Lunch (jag lovar, han fick mer än salladstallriken.....). Här diskuterar vi olika smarta maskiner. Fille är som sin far, en idéspruta och kommer säkerligen bli en entreprenör....

Lunch (jag lovar, han fick mer än salladstallriken…..). Här diskuterar vi olika smarta maskiner som borde uppfinnas. Fille är som sin far, en idéspruta och kommer säkerligen bli en entreprenör….

Legobygget har börjat. Fille var arbetsledare och gav mig uppgifter. Passar min, icke-alltid-fungerande-hjärna" perfekt!

Legobygget har börjat. Fille var arbetsledare och gav mig uppgifter. Passar min, icke-alltid-fungerande-hjärna” perfekt!

Idag har vi varit på långpromenad nere på Amundön. Det är ett av våra ”Mejaställen”. Dit vi ”flydde” när Meja var isolerad från andra barn, då i mars efter första benmärgsprovet när vi fick besked att det inte var leukemi…….att ett virus förmodligen tryckt ner hennes benmärg i bott och att vi skulle isolera henne för att minimera smittorisken. Där promenaden är en upptäcksfärd, klätterträd och klippor – svåra hinder som ska passeras. Matsäck är ett måste och något gott ska den alltid innehålla. Idag gick grabbarna in och köpte bullar, jag skulle överraskas och fick en fantastisk god med massor av vaniljkräm. Dock var det en 6-åring som ville smaka av min hela tiden, så det blev visst bara en halv till mig……På hemväg åkte vi förbi Meja och blev varm i hjärtat då där fanns saker som andra ställt dit. Det känns fint att hon får besök…..

Mina fina

Mina fina

Lunchmacka!

Lunchmacka!

Mina fina igen

Mina fina igen

Eh.......mina fina!?!

Eh…….mina fina!?!

Idag har informatören på Barncancerfonden Västra länkat till bloggen. Som hon skrev ”Vi tänker att vi måste våga prata om det svåraste av det svåra och att dina ord kan stötta andra familjer i samma situation”. Och idag fick jag ett mail, från en sjuksköterskestudent som, tillsammans med en annan, skriver sitt exjobb om ”mödrars upplevelse av att leva med ett barn som har leukemi”. Meningen med arbetet är att göra ett ”förbättringsarbete kring hur sjuksköterskan bemöter mödrar som är i denna svåra situation. Detta för att kunna förbättra vården och bemötandet för kommande mödrar och barn som krigar mot denna ondskefulla sjukdom”. Jag har sagt det förut, flera gånger. Det finns INGET gott i allt som hänt. Hur är det man säger, att det kommer något gott ur allt ont!? Det gör det som sagt var ICKE i öden som vårat, barn SKA INTE dö. Men nu är verkligheten så vedervärdig – men som jag brukar säga, Meja ska inte ha dött förgäves. Kan vår historia göra den minsta minsta skillnad för någon. Någon i liknande situation, någon mitt i kampen. Om någon som, lyckost dem, inte varit i närheten av skiten kan stanna upp och tänka till lite lite eller uppskatta något ”vardagligt” än lite mer………eller om fler kronor kommer in till barncancerfonden, eller någon annan viktig insamling – vet att Meja ler där hon är och hejar på oss i vår vardagliga kamp här, kampen att leva utan henne och kampen att göra skillnad!

TACK för alla fina ord gällande gårdagens inlägg. Länkade inlägget till min fb-sida och skrev då att jag ”finner inga ord” – det är så fel, så här skulle det ju inte bli……..

 

 

Fredag 22 november 2013

Pappa har ju varit hos dig hela natten Meja, han har småslumrat av och till i den sängen som finns där – jag ”sov” nere på avdelningen. Dina värden gällande koldioxid hade fortsatt uppåt och var som mest på 17″någonting”. En läkare hade varit härinne och flyttat på HFO’n så att den nu står nästan bredvid dig istället för bakom dig. Detta hade gjort att värdet började att gå neråt igen. Du hade fått en rejäl pulsökning vid något tillfälle på morgonen – 200 i puls igen.

Jag har sovit risigt där nere vilket väl inte är så konstigt…….När jag gjort mig iordning, gick jag 3 trappor upp till dig. En lungröntgen var gjord här på morgonen. IVA-läkaren vi haft en hel del var egentligen ledig idag, men hon är här ändå……helt fantastiskt! Hon berättade att hon och en av läkarna från avdelningen igårkväll haft telefonkontakt och diskuterat dig. Blir faktiskt rörd Meja, så mycket engagemang utanför arbetstid.

Din buk är idag (om möjligt…..) än mer svullen. Den är helt BLANK. Kirurger har varit här och känt och lyssnat. ”Vår” läkare har gjort ultraljud och man ser att det är mycket vätska i buken –  så man ska sätta ett nytt dränage på dig, Men först vill de fulla på trombocyter. Det fick du inatt och även tidig morgon. Återigen – tack till alla blodgivare. Ditt crp ligger på 55 idag, LPK 2.3.

Vid 10 satte de igång med operationen, alltså att sätta ett dränage. Det gjordes inne på rummet och då tog pappa och jag en promenad. Den vanliga rundan här på sjukhusområdet och så åt vi lunch på grillen. Pappa åt en hamburgertallrik och jag kebabtallrik – det gäller för oss att försöka få i oss så många kalorier det går, får i oss så lite mat. Jag ställde mig på vågen imorse och jag har gått ner 7 kg bara på några dagar. Tur att jag hade lite ”att ta på”.

När vi kom tillbaks till dig, så låg du i en IVA-säng med luftväxlande madrass – du vet en sådan som vi försökte lägga dig i häromdagen men som krånglade…….Operationen hade gått bra och direkt kom det ut mellan 500 och 600 ml blodblandad vätska. Det var inte helt riskfyllt att sätta dränaget då du ju är så lättblödande när du ligger så lågt i trombocyter. Pulsen hade gått ner direkt dränaget kommit på plats. Förstå – det är MYCKET vätska i en sådan liten kropp! Man skickade iväg vätska på odling, för att se om något växer där.

Du syresätter dig fint, syrgasen är inställd på 60%. Senaste blodgasen visade ett koldioxidvärde på 11kPa, gasen innan var 8.82, så nu har man höjt tillbaka ”frekvensen” på HFO’n. Har säkert inte ens skrivit att de tidigare kunnat sänka den något. Här händer ju saker hela tiden, justeringar hit och dit…….

Jag var iväg en sväng och hämtade ett paket som var tvungen att hämtas ut – en klocka jag beställde till pappa från Filip och dig, en fin klocka och en symbol för all tid han är med sina barn. Det sista har han varit otroligt lite med Filip, men vi vet ju orsaken……Så var jag hemma och hämtade lite rena kläder till pappa och mig, handlade lite mjölk och juice till vårat lilla kylskåp nere i slussen till rummet.

Vid 16.30 kom er farmor och farfar, vi har ringt ner dem. De ska bo hos mormor och morfar, så mormor körde dem in. Det var nog en chock för farmor och farfar att se dig. De har inte sett dig ”live” sedan i somras. Svullnaden som kommit gradvis sedan efter transplantationen har de inte sett. Mormor och jag gick en liten runda, så det skulle vara lugnt för dig – även om du är helt nersövd så behöver du lugn och ro. Vi passade på att ringa er gamlemormor som idag fyller 91 år. Gamlemormor Else Linnea, vars andranamn du fått. Hon är som du Meja, värsta kämpen!Hon hälsade såklart jättemycket till dig. Mormor pratar med henne varje dag och det första hon frågar är hur det är med dig. Hon och jag pratar flera gånger i veckan också – så hon får noggranna rapporter Meja!

Farmor och farfar var här i ungefär en timme. Nu skulle de hem till mormor och morfar (där ju Fille är nu också) och äta friterade räkor med sötsur sås – brorsan beställer ju alltid det vet du! Pappa och jag åt chili con carne, varsin middagsbricka nerifrån avdelningen. Så fick vi några bullar också.

Jag har trätt på ”några” pärlor på ditt supersnöre också, närmare bestämt 122 stycken……..dessa 122 var sedan den 26/10 – helt galet. Mångas supersnöre är inte ens så långt…….

Kvällen flöt på och pappa och jag såg på ”på spåret” på ipaden. Det var lite trix och fix med tuben för dig – trix att få allt att hamna i bra läge.

Jag gick ner och la mig vid 23.30-tiden.

Älskade tappra kämpe – du är vår hjälte!

Annonser

5 thoughts on “Besök på förskolan och lördagspromenad

  1. Ni är en sån fantastiskt fin familj, och det är så jävla orättvist att inte er vackra kämpe klarade sig :'(!!! Men minnet av henne kommer finnas kvar länge och hos många människor, även såna som jag som bara ”känner” henne genom bloggen..

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: