Hur vi aldrig gav upp hoppet

Igårkväll när Micke läst inlägget, alltså två dagar innan Meja dog, så sa han ”tänk så positiva vi ändå var – två dagar senare dog hon”. Så var det, vi förstod allvaret – hur otroligt skört allt var, men vi var där och då och greppade tag i minsta lilla sak som var positiv. Vi pratade och till och med log emellan alla tårar. Log bland annat när vi tittade på film när hon härmar Sean Banan och säger ”skaka rumpa”……Det finns ju inga rätt och fel i kriser/sorger och det är inte på något vis någon tävling. Men nu i efterhand, alltså när jag tänker på sjukdomstiden så tror jag att vårat vinnande koncept – alltså det som gjorde att vi (det jag menar är att det kanske inte alls hade fungerat för andra) orkade var att vi från dag 1 var ”här och nu”. Vi tänkte inte alltför långt framåt, på allt som ”kanske komma skall”. Vi tänkte inte heller bakåt på allt som varit, eller hur vi önskar att livet hade blivit istället.

Har precis kommit hem efter att ha lyssnat på en föreläsning med Malin Sävstam (heter något mer efternamn numer, men orkar inte googla fram det just nu). Malin förlorade man och 2 av 3 barn i tsunamin. Hon hade mycket klokt att säga, mycket som jag kände igen mig i. Sen fanns det saker jag hade svårt att hålla med henne om. Inget konstigt i det. Jag har ju så många många gånger skrivit att ”nu är verkligheten som den är” – att jag aldrig aldrig ALDRIG någonsin kommer acceptera eller tycka det är okej att Meja dog. Men inget jag eller vi gör kommer få henne tillbaka, så vi måste fortsätta vårat liv i denna verkligheten. Malin pratade om att alla har saker i sin verklighet som man kanske inte är ”helt nöjd med” och bad oss alla att ta några sekunder till att tänka till ”vilka verkligheter” vi har att ”acceptera” (kommer inte ihåg hennes ordval). Hennes var att hon aldrig mer får fläta sin dotters hår, titta in i sin sons kloka ögon mm. Medans vi skulle tänka, gick hon mot sin dator. Jag hade tittat på denna dator flera gånger innan under föreläsningen men det var DÅ jag såg det. Då när jag tänkte på att jag aldrig någonsin mer får ligga bredvid min älskade Mejis och sjunga och läsa. Titta här vad jag såg;

PIPPI!!!!!

PIPPI!!!!!

Jag tror inte riktigt på detta med seanser och kontakt med andra sidan. Skulle bli överlycklig om jag skulle få ”bevis på motsatsen”. Men jag väljer att ta till mig små små tecken i vardagen – som DETTA, att hon hade gjort om sin dator till en Pippi-dator! Blev alldeles varm i hjärtat och log för mig själv.

 

 

Måndag 25 november 2013

Pappa och jag har varit uppe hos dig hela natten. Vi har turats om att sitta bredvid dig, så har den andre sträckt ut sig på sängen. PCO2 har varit högt hela natten och vid något tillfälle vet jag att du var ”sur”,så då fick du medicin mot det. Klockan är nu 9.30 och vi vet bara att CRP gått upp (vet dock ej hur mycket) men att lungröntgen såg bättre ut. Du står ju på all antibiotika de har att erbjuda, så detta känns inte alls bra……Ett nytt ultraljud på hjärtat togs nyss –  vet dock ej hur det såg ut. Ditt blodtryck är lågt, MAP på 49-50. Fan Meja…….”vår” IVA-läkare var här inne en kortis, rondar nu med onkologerna – så får vi se. Vill inte vara pessimist, men vem som helst förstår att detta inte är bra älskling. Multiorgansvikt pratas det om. Organ efter organ blir ju sämre. Att se dig ligga här gör så ONT Meja, men du är så vacker så vacker. På en skåpsdörr sitter ett kort på dig från din 2-årsdag, vid fotänden på sängen står förskolefotot på dig och brorsan. Du vet det där du ser lite skeptisk ut (inte konstigt, fotografer har många konstiga saker med sig…..) – men brorsan håller i dig så fint och hjälper dig.

Du har fått trombocyter x flera – de har gått åt som bara den…..

Läkaren har nu skruvat upp HFO’n mer, inget går åt rätt håll……ditt blodtryck går inte upp trots höga doser av adrenalin. IVA-läkaren, tillsammans med en av läkarna nerifrån rondade förut och planen är att ge dig adrenalin som sagt var för att höja blodtrycket samt ge dig mer vätskedrivande då du inte får ur dig det du ska. PD’n kan man inte fortsätta med då lungorna behöver all plats de kan få. Man har bytt (eller lagt till, ej helt säker) en antibiotika. Hela min kropp känns alldeles konstig Meja……det är som om jag är medveten om vad som händer, samtidigt som det känns som om vi ”tittar på”.

Din älskade moster har vunnit en tävling åt pappa och mig – en vistelse på Arken Spa. Hon skickade in sin motivering innan det blev vistelse här på IVA. Hennes motivering vann över drygt 3oo motiveringar. Hemsk att det är så, att vår verklighet, vårat ”familjeliv”är så JÄVULSKT……..Man får perspektiv; ”bekymmer” vi hade tidigare var ju INGENTING……Jag hoppas att jag ALLTID visat pappa, dig och Filip hur mycket jag älskar er. Jag kan (tack och lov) inte komma ihåg en dag då jag INTE sagt att jag älskar er. Både Filip och du är så bra på att visa och uttrycka era känslor – detta gör mig så STOLT. Nu ska jag sätta mig hos dig igen och mysa med dig. Älskade vackra Meja…….

Klockan har nu gått och för ett tag sedan satt pappa och jag ner med läkaren och en sköterska. De ger dig ett par timmar till – sen skulle vi ta beslut kring hur vi ville göra……..INGEN ska utsättas för att ta ett beslut om en respirator ska stängas av eller ej. Har gråtit och gråtit – vi är så TRÖTTA älskling. Men vi samlar all kraft vi har…….

När klockan var ”dags” för beslut, så hade ditt tryck gått upp LITE – glömde skriva att såväl hjärta som njurar sviktar och ditt leverprov är sämre. CRP var nästan 200 imorse. Man satte in adrenalin för att hjälpa hjärtat sam satte ut vanco och in med en annan antibiotika (vet att jag nämnde det tidigare). Men som sagt, när vår läkare kom in ingen så tyckte hon att du skulle få en ”chans” till. Hon bytte ut adrenalinet mot noradrenalin samt satte igång med dialysen igen – dock med 100 ml fast med starkare koncentrat. Läkaren från avdelningen var här med och de har tagit beslutet att sätta ut prografen då den är tuff mot njurarna. Det känns verkligen som om man tänjer på gränserna igen och igen och igen….

Klockan är nu 21.50 och kvällspersonalen har precis fått rapport. Du har nyss fått trombocyter och då gick ditt MAP tillfälligt upp till 70 ca. Det sjunker nu stadigt neråt igen. Din puls är i detta nu 180 och pox 94, 80% syrgas, temp 38.4. Din kropp är så SLITEN Meja, du är så SJUK……

Storebror har haft det bra med morfar – jag har inte pratat med någon av dem idag, det har känts för svårt. Pappa pratade med Fille runt 20 och han åt då pannkakor och skulle efter det ta sig en bastu med morfar (vilken överraskning va!?!?). De hade varit vid fågeldammarna samt åt pulka (?!) på lite rimfrost. Brorsan pratade med dig, pappa satte på högtalartelefonen och då sa han att han älskar dig och längtar efter dig. Älskade fina ungar. Filip har haft dig i över halva sitt liv och du har haft honom i hela ditt liv.

Pappa och jag har slumrat lite var idag – vi är hos dig bägge två hela tiden, men vi försöker få lite vila i skift. Pappa och jag har pratat så mycket dessa dagar och det är så OTÄCKT av vi knappt kommer ihåg hur det var att ha en frisk Meja…….om vi har svårt att komma ihåg det, vad ska då inte brorsan ha? Det sista, i princip sedan efter transplantationen, så har du ju inte riktigt ”orkar” dvs han har inte fått klappa på dig och hålla dig i handen i den utsträckning han vill……när vi tittar på kort från i somras så sitter ni KONSTANT och håller varandra i handen……DET vill och hoppas vi att både han och du kommer ihåg. Har pratat jättemycket med dig dessa dagar om vilken OTROLIG bror du har och vilken OTROLIG syster du är.

10 minuter sedan jag skrev om MAP och nu är det nere på 58-60…….

Pappa sitter i detta nu och håller dig i handen. Han har de sista dagarna inte haft kraft att skriva i denna bok och jag skriver och skriver och skriver och skriver………ett sätta för mig att hålla fokus.

Klockan är nu 00.15 och jag har slumrat en sväng på sängen. Barnsköterskan vi har har varit snäll och hämtat vår tältsäng nerifrån avdelningen.

Inställningarna är desamma. Värden just nu; puls 181, bt 115/36 (55), pox 89. En sköterska inifrån operation var inne hos oss förut. Hon som vi träffade, då för längesedan, när ditt första benmärgsprov togs…….då när vi fick beskedet att det inte var leukemi…….och här är vi nu.

Älskade unge. Nu hoppas vi på ett mirakel inatt……

Annonser

17 thoughts on “Hur vi aldrig gav upp hoppet

  1. Vilket underbart tecken!
    TACK för att Ni delar med Er. Jag har följt denna fina, fina, blogg ett tag nu. Ni verkar vara så fantastiska, hela familjen.
    Tänker på er trots att jag inte känner er. Tack för att ni, kanske omedvetet, ger perspektiv. Ingenting ska någonsin tas för givet.
    Tack.

    /Mia

  2. 💜💜Styrkekramar💜💜
    Du skriver så fantastiskt fint, det känns som jag sitter i rummet med er… där och då. Fast jag sitter i bilen utanför stallet, läser och lyssnar på Ave Maria och gråter… Tänker på er såå mycket! Fina fina Meja 💜💜

  3. Jag har följ bloggen ett tag nu, och det gör så ont i hjärtat att läsa det ni har skrivit. Ni har så mycket kärlek i familjen och till era barn och jag blir så förbannad på denna hemska sjukdom. Det är svårt att finna ord.

  4. Jag är så ledsen. Kan inte förstå att jag blivit så berörd av er blogg. Vet inte vad jag ska säga…Vill att ni ska veta att barncancerfonden får de vuxnas julklappar i år av oss som en direkt effekt av din blogg. Stor kram

  5. Åh va det är svårt att förstå! Att sitta där med sitt lilla barn som bara blir sjukare o sjukare. Man får perspektiv på livet! Tänk va viktigt det är att försöka leva HÄR OCH NU!! Styrkekramar 💜 till er alla fina från en som inte känner er men som följt bloggen ett tag

  6. Älskade vän! Återigen. Starka, rörande och nakna ord om det värsta en förälder kan vara med om.. Är imponerad av ert förhållningssätt (då och nu) och beundrar verkligen ert mod och er kamp något enormt Maria. Det du skriver går rakt in i hjärtat på en, och er resa berör så djupt, så djupt… Läser det du skriver och känner i hela kroppen hur fel och hur smärtsamt det är att Meja och er fina familj behövt gå igenom detta. All kärlek och en massa kramar ❤️

  7. Finns inga ord… Tårarna rinner…. Kommer så väl ihåg hela förra året – men ffa där i slutet av november… Lika mkt ont i bröstet då som nu 💜 Så hjälplös man kände sig – man kunde ju ingenting göra… Då som nu skickar jag en mega-super-duper-styrkekram till er 💜💜💜 – (å jag har fler… )

  8. Tänk så lite i livet som verkligen spelar någon roll… Så mycket man borde fokusera mindre på!
    Det här känns bara så fel! Som någon dålig film som man bara kan och vill stänga av och aldrig se slutet på…

    Får ont i magen av dina ord och tårarna flödar som vilda forsar nedför kinderna.

    All kärlek till er!
    I år blir det många julklappar i barncancerfondens tecken!

  9. Kramar till er!! ❤ så sorgligt… Tänkt på Meja sen jag vaknade. Att idag är dagen ni sa farväl. Att idag är dagen en bror förlorade en syster. Att många många fler föräldrar och syskon är där just nu och mister. Beställt mejaarmband men gick inte att beställa just nu så vi avvaktar. Ikväll tänder vi ett ljus för Meja och för att hon "på nåt sätt" gav sin mamma ett leende genom Pippi-tecknet 🙂

  10. Så fint och starkt du skriver om den svåraste smärta man som förälder kan gå igenom. Det är så fel och så orättvist!
    Du har gett mig perspektiv på vad som är viktigt. Jag försöker ta vara på små vardagliga stunder mycket mer tack vare dig.
    Jag känner er inte men tack för att du bjuder in oss och lär oss leva här och nu.
    Tankarna går extra mycket till er idag.💕

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: