Time for life!

Time for life – tid för liv. Tid som alla tycker sig ha så dåligt med. Vet ni, tid är det ENDA vi har! Fast det är ju en sanning med modifikation……; i detta nu fightas barn mot cancer och vissa kommer få mycket mycket mer tid, andra kommer snart försvinna från oss. Nu närmar sig sommarlov med allt vad det innebär – avslutningar av alla de slag och en massa trevligheter. För barn och familjer som är mitt i cancerträsket, spelar det ingen roll vilken dag på året det är – för dem handlar det om att ta sig igenom svåra dagar, då märker man knappt om det är sommar eller vinter. Nu på torsdag anordnas Time for life-galan, en kväll med syfte att samla in pengar till barncancerfonden – så att man kan skapa mer TID FÖR LIV. Evenemanget är på Lindholmen event och nöjen här i Göteborg. Från klockan 17 och framåt (man kan givetvis droppa in under kvällen) får du ta del av föreläsning, musik, mat, magi, en auktion där du kan ropa in saker som är svåra att hitta i handeln…..samt så är det premiär av musikfilmen ”Time For Life”. Då det är premiär denna kväll, har jag givetvis inte sett filmen – men jag vet att vår älskade Meja kommer vara med i den. Mannen som gjort denna film är densamme som de senaste 5 åren gjort låtarna till insamlingsstiftelsen för Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus. Har ni förresten inte hört dessa, så finner ni dem på You tube (sök på Hans Wikkelsö) – kan lova er både leenden och tårar.

Biljetter kostar 395kr/st, familjebiljett 1000kr. Du köper dem via någon teammedlem i Team Rynkeby Göteborg, eller via mig; maria.alphov@gmail.com

Mer info om kvällen hittar du på ; timeforlife.doppio.se

Jag hoppas vi ses!

För varenda unge.....

För varenda unge…..

Älskade unge, du levde VARJE minut fram tills den dag kroppen inte orkade mer.

Älskade unge, du levde VARJE minut fram tills den dag kroppen inte orkade mer.

 

 

 

Mejaträdet 

Ni som hängt med i bloggen vet att det finns ett ”Mejaträd” på förskolan där barnen gick. Ett äppleträd som planterades på bästa sätt (kanske inte på bästa sätt fackmannamässigt men….) av Mejas och Filips alla kompisar.

Ni som inte vet om det, kan läsa om det här; https://supermejaskamp.wordpress.com/2014/04/16/minnesstund-pa-forskolan/

Idag fick jag ett meddelande av en av pedagogerna; Mejaträdet börjar bli grönt. Och givetvis ett bildbevis.

image1(2)

TACK för att ni inte glömmer, tack för att ni låter vår tjej leva vidare hos er.

 

Datum

Jag har få datum från Mejas sjukdomstid i minnet. Jag har skrivit om det förr. Jag mår inte bättre av att gå omkring och tänka på alla vidriga datum då tuffa saker hände. 2 datum kommer dock aldrig falla ur minnet och det är 26/11, dagen hon blev en ängel. Det andra datumet är dagens. 5 april. 5 april för 3 år sedan fick vi bekräftat att vår underbara unge hade AML.

5 april för 2 år sedan startade jag denna blogg och jag vill tacka er alla ödmjukast. Alla fina kommentarer, alla fantastiska mail, kommentarer ”öga-mot-öga”. Ni bär oss framåt i livet utan. TACK.

Nu är timmen sen, men jag känner att jag saknar skrivandet – så jag hoppas jag återkommer snarast.

 

Älskade Mejis, idag fyller du 5……

5 år!?!? Tredje födelsedagen utan dig. Jag undrar så hur du ser ut nu.. Vem du hade varit det vet jag. Innan du rycktes bort från oss hann du visa vem du var. Ni som följt vår resa vet. Du lärde oss så otroligt mycket älskade unge. Gällande det fysiska så är vi tacksamma över att vi har vänner vars barn är så gott som jämngamla med dig älskade Meja – det ger oss en liten ”hint” om hur du hade sett ut…….Hur STOR du hade varit.

Tiden har gått sedan du försvann från oss älskade unge. Nästan 2 år och 3 månader. Men inte en dag har gått utan att vi pratar om och med dig. Din lillasyster har funnits hos oss i snart 6 månader. Det är vi så otroligt glada och tacksamma över. Hon är så fin Meja. Det vet vi att du vet. Filip är precis lika fin mot henne som han var mot dig. Såklart. Han är ju född till att vara storebror. Hon blir mer och mer lik dig och Fille. Vi kallar henne Meja titt som tätt. Precis som vi hade gjort om du hade funnits hos oss…..På samma vis som jag ibland kallar Micke för Filip och Filip för Micke 😉

Jag hoppas att du har det bra, var du än är……och jag hoppas så INNERLIGT  att din älskade, fantastiska mormor är med dig. Inte nog med att vi lever utan dig, vi lever sedan drygt 3 månader även utan henne. Du tar väl hand om henne nu Meja!? Tänk så galet det blev för oss alla älskling. Din fina mormor dog 31/10, alla helgons dag – och även Halloween (jadå, vi gav barnen godis även om vi helst hade velat öppna dörren och skrika ut vad som hänt……). Jag, Clara, morfar och moster Helena var hos mormor hela dagen för att sedan möta upp pappa och Fille hos dig där vi tände massa ljus. Jag saknar er både så oerhört. Förstår inte att jag orkar stå upp utan er, men på något vis gör jag det.

Ja du Meja. Tiden har gått, som jag skrev – och vissa verka tro att ”allt väl är bra nu”. Dels att tiden gått men framförallt kanske för att Clara är hos oss. Visst, tiden gör sitt Meja – så är det. Sorgen är annorlunda – tack och lov. För tänk om det gjorde så ONT varje sekund som det gjorde i början. Och att Clara är hos oss är helt fantastiskt. Hon tvingar oss att vara på tårna hela tiden, hon ler och skrattar  och är lyckligt ovetande om hur livet kan sätta en på prov. Men inte på något vis att hon ersätter dig. Varken för pappa eller mig eller Filip. Din fina storebror kan mysa järnet med Clara  och i samma andetag säga hur mycket han saknar DIG.

I varje andetag är du med oss. Vi kämpar Meja. Varje dag får vi ta beslutet att LEVA utan dig. Dessutom kämpar vi mot barncancer ” i stort”. Pappa är ju, som du vet, kapten i årets Team Rynkeby Göteborg och vi andra 3 hejar på allt vad vi kan.

Här nedan är kort på dig älskling. 1-årsdagen och 2-årsdagen…….

IMG_8426IMG_9875

Vi älskar dig oändligt Meja, Linnea, Maria Alphov. Grattis på 5-årsdagen.

 

 

Julaftonsfunderingar….

Så var julafton över för denna gång…..För två år sedan hade Meja precis lämnat oss. Iår har min mamma, barnens fantastiska mormor, just lämnat oss. Skrev ju för en tid sedan att cancermonstret var nära oss igen. Och återigen tog monstret en fantastiskt människa ifrån oss. På mindre än två år har vi förlorat Meja, min mormor (92 år, så det är ju livets gång – men det är likväl en stor förlust och en stor sorg och saknad) och min mamma. Som Filip sa på kvällen då mamma dött; ”Mamma, det är ju inte klokt. Din dotter, din mormor och din mamma. Min syster, min gamlemormor och min mormor – på så här kort tid?! Det känns som om alla bra människor bara dör”. Vad säger man?! Det går ju inte att säga emot honom. Tre fantastiska damer som betytt otroligt mycket för oss. Hur syskonen var mot varandra vet ni redan. Vad gäller de andra två så hade Fille en så fin relation med sin gamlemormor och relationen med mormor går nästan inte att beskriva. Mamma och pappa var hans trygghet utanför vårat hem. Min relation till mamma kräver ett helt eget inlägg…..

Igår när Filip skulle sova, alltså på julaftonskvällen, så sa han; ”Mamma, pappa är ju äldre än dig. Då borde han ju dö före dig. Förhoppningsvis gör han det. För om du dör före honom, så betyder ju det att du fått cancer”. Inte ett ord om alla fina julklappar utan prat om cancer?!?! 

Ibland blir jag så ARG så jag vill sparka och slå sönder något. Gör det också, kanske inte slår sönder något – men blir ARG. Det är skönt med en urladdning då och då, men vet att det inte gör någon skillnad för oss. Meja eller mamma kommer inte tillbaka för det (älskade mormor, man kan inte leva för evigt – så dig tar jag inte med i detta resonemanget. Saknaden efter dig är mer uthärdlig. Du hade ett långt fint liv och jag fick 37 år med världens finaste mormor). Det enda jag kan göra nu är att aldrig någonsin sluta kämpa, att aldrig sluta engagera mig i den tuffa kampen mot barncancer. 

Älskade Filip. Av hela mitt hjärta önskar jag att du inte behövde bära på det bagage du har. Att du inte hade förlorat så många NÄRA på så kort tid.  Älskade Clara. Så fint att mormor och du hann träffas. Så galet att du ska växa upp utan både henne och din syster……Men din bror och vi kommer hjälpa dig lära känna dem ändå, det lovar vi-det vet du…..

Här är jag igen…..

Dagar, veckor och till och med månad har gått sedan sist. Mycket har hänt de sista månaderna, vi får väl se när jag skriver ikapp allt.

Äntligen har jag något positivt att berätta. Idag var det beräknad födsel för vårat tredje barn. Filips och Mejas småsyskon. Dock är hon här sedan 16 dagar. Den 22 augusti föddes vår andra dotter; Clara. En helt perfekt liten tjej, en blandning mellan Filip och Meja som bebisar.

När Meja var ca 1 år och Filip således ca 3,5 sa han; ”Mamma, jag tycker synd om Meja”. ”Varför då?” frågade jag. ”För att hon inte är storasyster……..” Älskade Meja, nu ÄR du storasyster. Önskar så att du var hos oss – du hade varit helt fantastisk mot lilla Clara. Filip har hela tiden sagt ”jag tror att det är en kille,men jag hoppas att det är en tjej – det är ju det enda jag kan, jag vet inte hur man gör med en lillebror”. Jag är helt övertygad om att det hade blivit hur bra som helst med en lillebror också, men nu när det blev en tjej så känns det fint att han fick som han ville. Han är helt fantastisk med henne, på samma vis som han ALLTID var mot vår Meja. Flera gånger varje dag får Clara höra hur mycket han älskar henne och hon blir överröst med mys av sin storebror. Namnet Clara har Fille bestämt. Direkt han fick reda på att han skulle bli storebror igen, så bestämde han att det skulle bli en Clara eller en Viktor. Tack och lov att han valde fina namn, annars hade vi fått börja förhandla med honom……

När jag insåg att det var på gång, alltså att en förlossning var nära – så ringde jag till förlossningskoordinatorn. Fick höra att det var ont om platser. På Mölndal var det helt fullt. Vi skulle kunna få plats på Östra sjukhuset, helst ville hon dock att vi skulle stanna hemma ett tag till. Fick lite småpanik, ”finns det verkligen ingen plats här i Mölndal?”. Men inte. Då  det gått väldigt fort med både Filip och Meja, så insåg jag att jag inte kunde vänta in att det skulle bli någon plats här – utan vi var tvungna att åka till Östra. Både Micke och jag har varit på Östra flera gånger efter att Meja dog och det har känts okej, det är ju inte sjukhusets fel att Meja inte finns här. Men nu när det var dags för förlossning var klockan efter midnatt. Att sätta sig i bilen mitt i natten och ”köra- lite -för -fort ” satte igång lite för mycket i oss……..Sist jag gjorde det var när Micke ringde uppifrån IVA och Meja hade fått en blödning på ena lungan och läget var, minst sagt, kritiskt…..Så det var med tårar i ögonen vi satt där i bilen natten mellan fredag och lördag för ett par veckor sedan. Väl inne på förlossningen fick vi en fantastisk barnmorska som direkt sa ”jag har läst i journalen vad ni har varit med om”. TACK för det du ängel till barnmorska! 50 minuter efter att vi kom in där på salen, så var hon hos oss. Clara Maria Else. 49 cm lång och 3174 g tung. Vi blickade upp mot barncancercentrum och insikten om hur nära liv och död är varandra var påtaglig. Där uppe är det en kamp för livet och hos oss började precis ett nytt liv.

Det var inte helt självklart att vi skulle försöka skaffa ett syskon…….Vi var livrädda om jag ska vara helt ärlig. Vi har inga marginaler, en till krasch vet jag inte om vi skulle klara.Men vi satte oss över rädslan……..så kom motgången direkt. Förra sommaren fick jag utomkvedshavandeskap och fick opereras lite halvakut och ta bort min ”äggledare nummer 2”. Nummer1 fick tas bort innan Meja blev sjuk pga ofarliga cystor. Så chansen att få barn på naturlig väg rök förra sommaren. När jag blev lämnad på sjukhuset för operation, så grät Micke och Filip hade otroligt svårt att säga hejdå. För honom är sjukhus =död. På kvällen hade han frågat Micke om ”mamma kommer dö nu?”. Älskade stora lilla kille, vilka referensramar du har…..Vi funderade igenom allt både en och två och tre vändor och tog till slut beslutet att ge IVF en chans. Då vi har gemensamma barn, så är det inget som bekostas av landstinget utan vi var tvungna att betala själva. Efter att ha vabbat i nästan ett år och sedan varit sjukskrivna, är det ekonomiska läget inte helt ”enligt önskemål”. Vi har inte ”bara” förlorat ett barn, utan det är så många fler saker som det dragit med sig. Men som sagt, vi tog beslutet att ge det ett försök. 40 000:- fick vi lägga ut, både på själva IVF’en och alla mediciner jag fick ta. Hade någon sagt till mig för ett tag sedan att jag skulle ta en massa sprutor på mig själv i magen hade jag sagt att det fixar jag inte. Men nu, efter allt som hänt – så är det få saker som skrämmer mig, det vet ni att jag så många gånger återkommit till. Vi hade tur, det tog sig på första försöket. Man förde tillbaka det befruktade ägget på årsdagen av Mejas begravning. Blandade känslor förstår ni säkert. Fint och sorgligt på en och samma gång. Varför berättar jag nu detta?! Dels för att visa på hur mycket man faktiskt klarar, när man inte har något val. Dels för att jag vet att det finns människor som tycker att detta med IVF kan vara något nästan skamfyllt. Jag säger bara, tack och lov att man kan få hjälp när det inte går på annat vis. Vårat liv har varit som en öppen bok i och med denna bloggen, så även ”detta kapitel” fick bli det.

Nu är vi fyra här i huset igen. Meja kommer alltid vara levande i vår familj som ni vet och lilla Clara ska få lära känna sin storasyster på allra bästa sätt. Jag är helt övertygad om att Meja är otroligt stolt där i landet långt borta………Vi saknar dig så otroligt mycket Meja, i varje andetag……

Då jag har makten över denna blogg, kommer jag nu överrösa er med bilder på de finaste jag har…..(bildtexterna försvann, uppifrån och ner är det; Fille ett par timmar gammal, Meja ett par timmar gammal, Filles första möte med Meja, Clara ett par timmar gammal x 2, Filles första möte med Clara, syskonmys en av de första kvällarna hemma, bild tagen tidigare ikväll på mig och två av våra tre underverk)

 

Micke och Meja, ett par timmar gammal.

Filles första möte med Meja.

Micke och Clara, ett par timmar gammal.

IMG_2684

Filles första möte med Clara.

En av de första kvällarna hemma. Syskonmys.

Bild tagen tidigare ikväll. Jag och två av våra tre underverk.

Sommar?!

Håll ut, nu kommer sommarvärmen stod det idag på Aftonbladet…..eh?! Tycker mig läst det sedan april?! Tur att vi fick värme i Frankrike!!!! 

Min önskan för ett tag sedan var att få leva ett liv långt ifrån cancermonstret, men önskan gick inte i uppfyllelse. Monstret är här igen och vi spottar i nävarna och kämpar vidare i uppförsbacken vi levt i alltför länge. Vi accepterar INGET, men vi måste leva i den verklighet som råder. 

En eftermiddag vid en fisketjärn. Balsam för själen. Ser dock att fotot blev lite märkligt…..var är Filles huvud😁

 

%d bloggare gillar detta: