Idag, 5 april, var det ett år sedan Meja fick sin diagnos, AML- akut myeloisk leukemi. 7 månader och 21 dagar senare förlorade vi henne. Vår fina underbara prinsessa fick inte leva mer än 2 år, 9 månader och 14 dagar. Hon är nu den finaste av änglar. Jag vill så innerligt tro att hon nu är på en plats där ingen smärta och sjukdom finns. Jag vill tro att hon träffat många kompisar, barn som även de lämnat oss. För tyvärr är vår familj inte ensam om att ha förlorat ett barn-ca 50 barn/år i Sverige dör i olika cancersorter. Är smärtsamt medveten om att betydligt fler barn försvinner från oss i andra sjukdomar och olyckor.
Under hela sjukdomstiden skrev vi dagbok. Vi döpte dem till ”Mejas längsta och viktigaste resa i livet”. 4 böcker blev det. Resan slutade på helt fel sätt. Startar denna blogg för att förstå vad som ”egentligen hände”. Att få läsa igenom allt och utifrån detta skriva på nytt, tror jag kommer hjälpa mig att förstå vad som hänt…..månaderna Meja var sjuk var så otroligt intensiva, så vi hade aldrig tid att titta tillbaka och reflektera över vad vi gick igenom – hade vi gjort det tror jag att vi aldrig ORKAT fortsätta fokusera framåt. Denna blogg kommer alltså hoppa från nutid till ”för ett år sedan”. Jag kommer inte namnge några personer utan att ha bett om lov. Detta första inlägget kommer bli långt, då ”vägen fram till diagnos” inte var spikrak.
Vi som är kvar här i lilla huset i Mölndal är mamma Maria, pappa Micke och fantastiska storebror Filip (6 år i sommar).
Fredag 5 april 2013
Idag älskade Meja fick vi reda på att du drabbats av AML-Akut Myeloisk Leukemi. 10-15 barn/år (i Sverige) drabbas av denna form av leukemi. Snacka om att du är unik…..Vi har de senaste dagarna ställt in oss på att något är ”riktigt fel” då du varit så dålig. De senaste dagarna har du haft sådana smärtor i kroppen, så vi har knappt kunna röra vid dig. Du har varit så svag, så du har inte orkat bita igenom ett tunt tunt kex. Du är helt olik dig; du är svullen i hela ansiktet och du sover och sover.
Allt startade den 18 februari (6 dagar efter att du fyllde 2 år) med att du fick feber som inte gav med sig. Efter att ha besökt vårdcentraler 3 ggr, åkte vi till akuten den 28 februari. Vi blev inlagda direkt då de såg att dina blodvärden inte var bra. Fick åka hem på permission, för att komma åter dagen efter för vidare utredning. Detta var en lördag och på kvällen vid 21.30 ringer de från sjukhuset och ber oss komma in redan vid 8 morgonen efter (inte 12 som det var sagt)-för att det kan komma att bli aktuellt med ett benmärgsprov. Världen rasade…….sa till din pappa ”hon har cancer förstår du väl”. Som väl var var er farmor och farfar här, så på söndag morgon åkte både pappa och jag med dig tillbaks till Östra sjukhuset. Du fick duscha en dubbeldusch, alltså operationsdusch med ett medel som luktar starkt. Ditt långa hår fick samma behandling. På eftermiddagen sövdes du. Dagen hade varit lång med många ”stick” i händer, fötter och armveck så du hade varit ledsen en stor del av dagen och inte fått någon vila. Så när du väl somnade i min famn, så kände jag en lättnad att du skulle få VILA. Själva ingreppet gick fort, vi hann bara ut och ta lite luft innan det var dags att gå upp till uppvak. Där träffade vi på en jättegullig sköterska och det var bara vi 4 där. Så småningom vaknade du upp och vi fick rulla ner till avdelningen igen. Sen väntade en lång, smärtsam väntan. Benmärgsprovet skulle analyseras av hematologer (”bloddoktorer”) och onkologer (”cancerdoktorer”),då det är de som är bäst på blod. Vi sov kvar på sjukhuset och storebror fick åka till mormor och morfar då farmor och farfar skulle åka hem. Tack och lov att en del av familjen bor nära! 1,5 dygn efter att provet togs fick vi besked. Kommer aldrig glömma orden doktorn sa ”Provet är inte färdiganalyserat,men de ville att föräldrarna skulle få veta att det INTE är leukemi vilket ju är det värsta tänkbara”. Allt brast och tårar föll samtidigt som jag såg dig ligga och sova fridfullt i sjukhussängen, trött efter allt som hänt. Vilken lättnad – nu kan det få vara ”vad som helst”, du har iallafall INTE leukemi.
Man trodde till en början att det var ett vanligt förekommande virus som slagit ovanligt hårt på dig och tryckt ner benmärgen. Vi var inlagda halva mars på olika avdelningar, då du fick infektion på infektion. Du fick intravenös antibiotika och vi bara väntade på att ”allt skulle bli bra igen”. Men det blev aldrig bra………på skärtorsdagen fick du så otroligt ont i benen och du ville inte varken stå eller gå. Klumpen i magen kom åter och den växte sig stor. Från påskdagen och fram tills idag var vi inlagda i ett sträck och igår beslöts att en nytt bemmärgsprov skulle tas. Idag fick vi alltså diagnosen. Som jag skrev,så var vi inställda på att du ”nog har leukemi ändå” med tanke på hur de senaste dagarna sett ut och vilka symptom du visat. Vi trodde dock INTE att det skulle vara den ovanligare sorten, den allvarligaste sorten. En onkolog kom och gav oss beskedet.
Idag på eftermiddagen flyttades vi ner till Barncancercentrum, avd 322. En sköterska och en barnsköterska kom och hämtade oss. Detta är så otroligt TUNGT och orättvist och vi tar det alla så HÅRT. Al1ra värst tror jag det är för din storebror. Han är så mån om dig och han älskar dig över allt annat! Vi kommer ha en lång och krokig väg framför oss prinsessan-men vi ska kämpa och kriga med dig VARJE dag. Inget kommer vara som det skall en LÅNG tid framöver, men vi kommer finnas här vid varje steg!!!!!! Älskade unge, imorgon ska du opereras – du ska få en CVK (central venkateter), för att slippa ha provisoriska infarter i kroppen. Inför denna operation var du tvungen att få påfyllnad av trombocyter, alltså blodplättar.
Vi älskar dig!
SuperMejas kamp 