Nästa födelsedag i huset – GRATTIS Micke

Det går inte att med ord beskriva vilken fantastisk man jag har. Vilken fantastisk pappa Filip och Meja har. Idag fyller han 40. Förra året fick han världens sämsta present i form av beskedet att elakingar var tillbaka så en transplantation var nödvändig. Iår skulle vi varit utomlands och njutit av sol, bad och god mat en vecka – men av olika tråkiga anledningar är vi inte det.

Redan från början av sjukdomstiden stakade Micke ut vägen. Under resans gång drog han upp mig från rännstenen ett antal gånger och hjälpte mig att komma på rätt väg igen. Under alla månader satte Micke sig själv i allra sista rummet precis hela tiden. Han satte Meja och Filip allra först och sedan mig. Han sov på en tältsäng mer än 2/3 av alla nätter vi var inlagda. Han bokad in mig på massage, fast han behövde det mer. Han skickade upp Filip och mig till Värmland några dagar i somras så att vi fick ”andas lite”. Det var ofta han som föreslog att jag skulle göra roliga saker med Filip under sjukdomstiden. Under hela IVA-tiden var han hos Meja från ca 7 till midnatt. Han vek inte från hennes sida en sekund. Jag ville inte sova där själv, när Meja låg på IVA sov Micke på avd (utom de sista riktigt kritiska dygnen, då sov vi bägge i salen på IVA). Han var med på alla moment, många utav dem otroligt otrevliga. Glömmer aldrig hur han satt lutad över henne, när hon var riktigt riktigt dålig. Han pratade så lugnt och fint med henne, när saturationen (alltså syresättningen) gick upp 1% berömde han henne och satt som mål att den skulle upp en procent till. Hur orolig han än var, var han så otroligt lugn mot Meja – han behandlade henne så otroligt fint. Micke var den som under hela resan ringde alla vidriga samtal. Ringde och berättade för våra föräldrar när vi fick diagnosen. Han ringde och berättade att elakingar var tillbaks. Framöver kommer ni får läsa om fler bakslag, även då tog han alla samtal. Han ringde sina föräldrar, mina föräldrar och pratade med Filip för att berätta att Meja alldeles snart skulle bli en ängel……..När Meja väl dött, var det han som tog kontakt med begravningsbyrån, försäkringsbolag mm mm. De första dagarna efter att Meja dött, var Filip otroligt mammig och ville inte ens krama Micke. Detta berodde såklart på att Micke då inte sovit hemma på över 2 veckor. Detta sårade såklart Micke enormt, men inte att han visade det för Filip utan han lät dagarna gå tills Filip var redo. Nu är de de bästa kompisarna (iallafall nästan jämt…..).

Jag har genom åren ibland, i ”stridens hetta” (jo då, vi har bägge temperament – så det blir livliga diskussioner ibland), beskyllt Micke för att vara egoistisk. Förstår inte vad jag grundat det på. Efter allt vi gått och går igenom kan jag lova att det är det sista han är. Micke är den största människan jag vet. Så varmhjärtad, generös…..Han är otroligt rak i sin kommunikation, har tidigare ibland känt att han är ”bufflig” – men jag är så tacksam för att han är så rak och för att han lärt mig bli mer ”åt det hållet”. Ungefär i mitten av ”IVA-tiden” sa jag till Micke något i stil med ”jag beundrar dig att du är som du är och att du ORKAR – du som är så långt ifrån vården man kan vara i ditt yrkesliv”. Fick ett snabbt svar ”Jag hjälper folk att bli framgångsrika, nu hjälper jag Meja så att hon ska bli bra”. Svårare än så var det inte för honom……

Jag visste att jag älskade Micke, men efter förra årets resa så avgudar jag honom på alla sätt och vis. Är så otroligt tacksam att jag har honom i mitt liv. Jag skulle kunna skriva sida upp och sida ner om allt han gjort och gör för oss……..

GRATTIS världens bästa man på din 40-årsdag. Vi fortsätter kämpa sida vid sida.

 

Fredag 14 juni 2013

Pappa och du har ju sovit här inatt, du betydligt bättre än pappa som liksom jag är orolig……Vid 6 fick han in en bakelse och ett kort, Filips och min ”födelsedagshemlighet” som vi ordnade igår. Pappa fyller 39 år idag! Nattssk kom in med det innan han gick hem – så pappa ställde den i kylen i köket till senare på dagen…..

Fille sov gott hemma till 8.30 och så ville han bygga med lego det första när han vaknade. Vi kom till er vid 11 och så lekte ni en stund innan pappa och Filip åkte härifrån för att åka med massa skräp till soptippen samt handla till Filips kalas som han ska ha imorgon. Lite efter 12 när du skulle sova, kom en av doktorerna in och berättade att benmärgsprovet inte såg helt bra ut. Jävla helvetes skitsjukdom rent ut sagt Meja. Den är så LÖMSK. Det har börjat produceras nya ”elakingar”, så nu är det benmärgstransplantation som gäller……Så TUNGT Meja, då ju allt sett så otroligt bra ut och inget tydde på att du skulle bli en ”högriskpatient”……nu är vi där. Ringde pappa direkt som givetvis blev jätteledsen. En av de finaste sköterskorna kom in till mig och satt med mig ett tag, vi pratade och grät. Så fint att hon, i sin roll som professionell sjuksköterska, kunde visa så mycket medmänsklighet. Vet inte hur länge vi satt där, 10-15 minuter? En liten del av hennes arbetsdag, men för mig så otroligt betydelsefulla minuter. Du sov så gott, lyckligt ovetande om vad som händer i din kropp.

Om en timme ska pappa och jag prata mer med en av de doktorerna som är bäst på detta med stamcellstransplantation. Har ringt Sofia, så hon kommer och leker med dig och brorsan då.

Nu har vi pratat……samtalet var TUNGT. Fy f-n vilken tid vi har framför oss Meja. Det första nu är att hitta en passande donator. På måndag ska pappa, Filip och jag lämna blodprov. Att Fille passar är en chans på 4. Efter transplantationen kommer du vara isolerad i 5-6 veckor, sedan är det ung 1 års ”isolering” hemma varav det första halvåret är det mest ”kritiska”. Du som redan stått ut med så mycket Meja. Vi ligger lite efter i tid också om man så säger, ofta vet man ju i ett tidigare skede om en transplantation är nödvändig och sökandet efter donator börjar således tidigare. Du kommer vara så otroligt infektionskänslig. Vi kommer inte få ha fönstret öppet de första veckorna, då det finns svampsporer i luften. Vi kommer behöva sprita oss varje gång vi tar i dig. Du får inte vara på golvet. Vi måste alla duscha och byta kläder och lakan varje dag. Mm mm mm mm.

Pappa och Filip hade inte hunnit att handla på förmiddagen, så efter detta tunga tunga så åkte de till ICA. Sofia stannade kvar hos dig och mig. Vi ”rymde” från sjukhuset och åkte och köpte thaimat och smågodis som vi sen åt på vårat rum. Du satt och målade ett tag, sedan jobbade du med ipaden samtidigt som det var väldigt viktigt att du skulle hålla i godispåsen. Du höll även i en godis ett tag, men du var inte intresserad av att äta. Innan du blev sjuk var du inte intresserad av godis, bullar eller kakor heller.

Hade en  av de busigaste sköterskorna på kvällen och han berättade att detta är hans sista arbetspass här – trist!

Du somnade vid 22-tiden och när jag lite senare pratade med pappa så bara grät vi. Vi är så ledsna Meja……Ändå så orkade han förbereda kalas för storebror – han skickade en bild på jättefina vimplar där det stod Filip 5 år. Vilken pappa ni har! Detta fixade han mitt i natten……

Nu ska jag försöka sova lite – just nu känns livet obeskrivligt tungt och motigt. Men jag lovar Meja, vi ska jobba upp oss och ta nya tag – vi ser det som att det blir en omväg för oss till den dagen du är frisk.

Busunge…..här ännu lyckigt ovetande om vad som komma skulle….